ความขมขื่นในโรคเบาหวานที่บวม | DiabetesMine

ด้วยโรคประจำปีครั้งที่ 10 วันที่ 28 กุมภาพันธ์เป็นเวลาที่เหมาะที่จะทบทวนประเด็นเรื่อง "โรคเบาหวานเปราะ" และการรับรู้ว่าเป็นโรคที่หาได้ยาก (หรือไม่มีเลย) ได้ก่อให้เกิดการถกเถียงกันใหม่เมื่อเร็ว ๆ นี้

ผู้ที่เฝ้าดูสายข่าวอาจติดข่าวประชาสัมพันธ์บางฉบับเช่นฉบับเดือนมกราคมที่กรีดร้องว่า "สมาคมโรคเบาหวานอเมริกัน ละเว้นความทุกข์ทรมานกับโรคเบาหวานที่เปราะบาง " และอีกฉบับหนึ่งเมื่อวันที่ 14 กุมภาพันธ์กล่าวหาว่า ADA ของการใช้ "วิธีนกกระจอกเทศ" กับโรคเบาหวานเปราะ

ในขณะที่มูลนิธินี้ประสบความสำเร็จในการโน้มน้าวให้สถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) รวมถึงโรคเบาหวานที่เปราะเป็นโรคที่หาได้ยากในฐานข้อมูลแห่งชาติและองค์กรอื่น ๆ เช่น JDRF และสมาคมโรคเบาหวานของอเมริกาอย่างน้อยก็ได้รับการยอมรับในระดับดังกล่าว BDF ไม่เชื่อว่า ADA ไปไกลพอสมควรแล้วและกำลังใช้พลังงานอย่างมากในการเรียกร้ององค์กรโรคเบาหวานที่ใหญ่ที่สุดในประเทศนี้

โอ้โห่ร้องอย่างจริงจังไม่ใช่หรอ?

เมื่อมูลนิธินี้เกิดขึ้นในปี 2013 > DiabetesMine

รายงานเกี่ยวกับต้นกำเนิดของมันพร้อมกับการแต่งตั้งของ NIH ใหม่และพบว่าส่วนใหญ่แพทย์ผู้เชี่ยวชาญมองว่า "เปราะ" เป็นคำล้าสมัยที่ไม่ควรใช้ในการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการและมักใช้อย่างหลวม ๆ เพื่ออธิบายการแกว่งน้ำตาลในเลือดอย่างมาก

ไม่ปรากฏว่ามีการเปลี่ยนแปลงมากนักในหมู่ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และไม่มีรหัสการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการสำหรับ "โรคเบาหวานเปราะ" ดังนั้น สิ่งที่ทุก brouhaha ปัจจุบันเกี่ยวกับหรือไม่นี้เป็นจริงปัญหา ADA ละเลยและควรจะ addre ssing ใน 2017? ในอดีตอาการของโรคเบาหวานเปราะได้ปรากฏตัวครั้งแรกในช่วงก่อนวันกลูโคสโค้เลนในปีพ. ศ. 2473 และถูกนำมาใช้เพื่ออธิบายผู้ป่วยที่ได้รับความเดือดร้อนจากภาวะน้ำตาลในเลือดและ DKA อย่างรุนแรง หลังจากนั้นก็กลายเป็นคำที่ไม่ใช่การวินิจฉัยสำหรับโรคเบาหวานที่ควบคุมได้ยากกว่าโรคเบาหวานโดยทั่วไปซึ่งเป็นลักษณะของความรุนแรง - บางคนอาจกล่าวได้ว่าไม่สามารถอธิบายได้ - การแกว่งของระดับกลูโคส

ในขณะที่มีหลายรูปแบบที่แตกต่างกันได้รับการเสนอในช่วงหลายปีสำหรับวิธีการที่ความแปรปรวนของน้ำตาลในเลือดอย่างมากควรจะเป็นก่อนที่จะใช้คำเปราะไม่เคยมีคำจำกัดความที่เป็นที่ยอมรับกันทั่วไป ขณะเดียวกันวรรณกรรมทางวิทยาศาสตร์ส่วนใหญ่มักกล่าวถึงเรื่อง "เปราะ" เป็นเซตย่อยที่หาได้ยากของโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ซึ่งเป็นที่พบมากที่สุดในสตรีวัยหนุ่มสาว

แม้กระทั่งตั้งแต่วันแรกก็ตามมีการถกเถียงกันว่าฉลากนั้นมีความเหมาะสมหรือไม่และในช่วงสองสามทศวรรษที่ผ่านมาระยะเวลาดังกล่าวได้รับความนิยมลดลงในแวดวงทางคลินิก ในความเป็นจริงถ้าไม่ใช่ BDF คำนี้น่าจะสูญพันธุ์ไปแล้ว

การค้นพบส่วนบุคคล

ตามที่เราได้รายงานไปก่อนหน้านี้มูลนิธิโรคเบาหวานเปราะบางตั้งอยู่ที่เมือง East Norwich รัฐนิวยอร์กและเป็นผู้ก่อตั้งโดย Dr. Manny Sorge ศาสตราจารย์วิทยาลัยเกษียณและผู้เชี่ยวชาญด้านการรีไซเคิล ดร. Sorge เริ่ม BDF หลังจากเสียชีวิตเกือบ 40 ปีลูกสาวของเขากับสิ่งที่เขาเชื่อว่าเปราะโรคเบาหวาน องค์กรได้กลายเป็นงานเต็มเวลาของเขาแม้ว่าเขาจะยอมรับว่าเขาไม่ได้จ่ายเงินสำหรับ 25-30 ชั่วโมงต่อสัปดาห์เขาใส่เข้ามา

ความพยายามของ Sorge ได้นำไปสู่โรคเบาหวานเปราะบางที่ระบุไว้ใน GARD, สถาบันสุขภาพแห่งชาติ และการลงทะเบียนโรคที่หายากและเขาอ้างว่ายังเป็นที่ยอมรับโดย JDRF - แม้ว่าการกล่าวถึงเพียงอย่างเดียวของมันในเว็บไซต์ JDRF เป็นโพสต์บล็อกเดียว เมื่อเราชี้แจงเรื่องนี้ JDRF Public Relations และ Communications Manager Kristy Evans กล่าวว่า "NIH ตระหนักถึงโรคเบาหวานที่บอบบางในทะเบียนและ JDRF ก็ตระหนักดีด้วยเช่นกัน"

ในขณะเดียวกัน Sorge ได้ส่งกระแสไฟฟ้าเข้ามา ข่าวประชาสัมพันธ์อย่างเป็นทางการและได้เปิดตัวไดรฟ์คำร้องอย่างน้อยหนึ่งข้อเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลง org

แม้จะมี "ชัยชนะ" สองครั้งเขาเชื่ออย่างชัดเจนว่าการสืบเสาะของเขายังไม่จบลงแถลงการณ์ของ BDF รวมถึงเป้าหมายของการวิงวอนองค์การอนามัยโลก (WHO), สหพันธ์โรคเบาหวานนานาชาติ (IDF) และ ADA ทั้งหมดเพื่อ "รับรู้ถึงโรคเบาหวานที่เปราะบางเป็นโรคที่หายากซึ่งเป็นโรคเบาหวานชนิดที่แตกต่างและแตกต่างกัน"

การเรียกหา Spade a Spade

แม้ว่า BDF ยอมรับในเว็บไซต์ของพวกเขาว่า "ความเปราะบางมีสาเหตุเมื่อพิจารณาและได้รับการปฏิบัติอย่างสำเร็จแล้วบุคคล (the) จะกลับสู่สภาพที่มีเสถียรภาพชนิดที่ 1 โดยไม่มีผลไม้ชนิดนี้" ในส่วนที่แยกต่างหาก BDF แสดงโรคและความผิดปกติ 18 ชนิด เสื้อ หมวกที่พวกเขากล่าวว่าทำให้เกิดโรคเบาหวานเปราะทั้งรายบุคคลหรือร่วมกัน ซึ่งรวมถึง Addison's, celiac, Cushing's, hemochromatosis, scleroderma และแม้กระทั่งภาวะขาดวิตามิน D เช่นเดียวกับภาวะแทรกซ้อนทางโรคเบาหวาน gastroparesis พวกเขายังแสดงภาวะซึมเศร้าเป็นสาเหตุของโรคเบาหวานเปราะและในความเป็นจริงรัฐ "คนที่เกี่ยวข้องกับปัญหาทางจิตสังคมที่เกี่ยวข้องกับความเครียดหรือภาวะซึมเศร้ามีความเสี่ยงสูงสุด "

เอ่อ … รอสักครู่ที่นี่

หากเงื่อนไขทางการแพทย์ข้อที่สองเป็นโรคประจำตัวหรือปัญหาจิตสังคมเป็นความพยายามที่น่าผิดหวังในการควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดซึ่งจะต้องมีการแก้ไข BDF มีคะแนนที่ถูกต้อง แต่เรียกร้องให้กลุ่มอาการของภาวะแทรกซ้อนที่สมควรได้รับป้ายวินิจฉัยแยกเป็นรูปแบบที่ไม่ซ้ำกันอย่างสิ้นเชิงของโรคเบาหวาน … ?

ด้วยเหตุผลดังกล่าวเราจำเป็นต้องสร้างการจำแนกประเภทที่เป็นอิสระสำหรับเงื่อนไขและสถานการณ์ต่างๆที่นำไปสู่การควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดที่ไม่ดีรวมทั้งป้ายกำกับพิเศษสำหรับ TPFP (Too Poor For Supplies) และ NGB (Not Gonna Bother) สำหรับคนที่ไม่ค่อยมีแรงกระตุ้นและไม่ได้พยายามที่จะควบคุมเบาหวานของพวกเขา

และฉันคิดว่าเราทุกคนสามารถตกลงกันได้ว่าจะไร้สาระ

ความจริงแล้วโรคเบาหวานเปราะบางไม่ใช่สายพันธุ์ที่ไม่เหมือนใคร แต่เป็นเรื่องที่ T1D ควบคุมได้ไม่ดีด้วยเหตุผลหลายประการ แม้คน BDF ไม่แนะนำการรักษาที่ไม่ซ้ำกันสำหรับโรคเบาหวานเปราะนอกเหนือจากการระบุและการรักษาสภาพที่สองที่ทำให้การควบคุม BG ยาก

ในระยะสั้น "โรคเบาหวานเปราะ" ดูเหมือนจะเป็นโรคเบาหวานและเป็นสิ่งที่ทำให้การควบคุมเป็นไปได้ยากมาก

ทำไมต้องมีการจำแนกประเภทใหม่?

เราเอื้อมมือออกไป Sorge เพื่อก่อให้เกิดคำถามเพียงอย่างเดียวว่าทำไม "โรคเบาหวานหรือสิ่งที่ทำให้ยากที่จะควบคุม" ต้องได้รับการยอมรับว่าเป็นโรคที่แยกเฉพาะและเป็นเอกลักษณ์?

"เนื่องจากเรามีการค้นพบและจำแนก [จาก NIH's GARD listing] ของ BT1D เป็นโรคที่หาได้ยากสามัญสำนึกบอกว่ามันจะแตกต่างจากของ T1D ที่เสถียร" เขาตอบ

ดีกว่านั่นแหละคือ Catch-22 ใช่มั้ย? องค์กรของเขาเชื่อว่า NIH ระบุว่าเป็นโรคที่หายากดังนั้นตอนนี้ต้องเป็นเอกลักษณ์และแยกกัน? ตีความว่าเราเป็นความผิดปกติ

เช่นกัน Sorge มีข้อเสนอที่ยาวนานสำหรับการรับรู้ประโยชน์ของผู้ป่วยที่จะปฏิบัติตามหาก ADA รู้จัก BT1D ซึ่งเป็นหัวหน้าในหมู่พวกเขาว่า "ผิดหวัง" แพทย์จะมีแนวทางที่ถูกต้องในการดูแลผู้ป่วย BT1D "

แต่หมอไม่ได้เห็นด้วยกับการประเมินนั้นทั้งหมดและคิดอย่างนี้สักครู่:

ถ้าคุณอาศัยอยู่กับประเภทที่ 1 และรู้สึกหดหู่และเป็นผลให้เกิด" โรคเบาหวานเปราะ "และได้รับ การให้คำปรึกษาในการเอาชนะภาวะซึมเศร้าและการเสียชีวิตของเลือดมากจนหยุดนิ่งคุณจะ "รักษาให้หายขาด" หรือไม่?

ดูตรรกะที่ไม่สมบูรณ์อยู่ที่นี่?

Endo View

เราถามเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ Joslin Diabetes Center หัวหน้าแผนกการแพทย์ของ Dr. Robert Gabbay สำหรับ POV ของ endorinologist ชั้นนำ เขาไม่ลังเลที่จะบอกว่า "ไม่ค่อยหากได้ยิน" endo ใช้คำว่า "เปราะ" วันนี้และส่วนใหญ่ใช้ในเวทีการดูแลหลักเป็นป้ายกำกับสำหรับผู้ที่มีปัญหาในการจัดการโรคเบาหวานของตน .

Gabbay ไม่สนใจคำพูดเขาพูดเพราะเขารู้สึกว่ามันทำให้ผู้ให้บริการหลักเป็นตัวแก้ตัวที่ง่าย "ไม่เจาะลึก" เมื่อทำงานกับกรณีที่ยากลำบาก เขากล่าวว่า "มันเกือบจะเหมือนพูดว่า 'ฉันยอมแพ้คุณมีโรคเบาหวานเปราะ '"

ดังนั้นแทนที่จะให้เอกสารการปฐมภูมิแก่ขาขึ้นเช่นเดียวกับ BDF การยอมรับฉลากอาจนำไปสู่การลดความพยายามในการดูแลได้อย่างไร

Gabbay กล่าวว่ากรณีส่วนใหญ่ของโรคเบาหวานที่ยากต่อการควบคุมสามารถแยกออกและช่วยแม้ว่าเขาจะยอมรับว่ามีเพียงเล็กน้อยของผู้ป่วยที่ยังคงมีระดับ BG สูงตัวแปรแม้จะมีความพยายามทั้งหมดในทางตรงกันข้าม

แล้ว Gabbay เรียกคนที่มีภาวะน้ำตาลในเลือดไม่คล่องหรือไม่เปราะ?

ผู้ป่วยที่มีความหลากหลายของกลูโคส "เขากล่าว < ,

โรคเบาหวานทุกวัน

และ

Insulin Nation

ADA Response หลังจากการระเบิดเมื่อวันที่ 17 มกราคม BDF ได้ออกประกาศประชาสัมพันธ์ฉบับที่สองให้กระชับมากขึ้นในวันที่ 31 มกราคม ที่ส่งเสริมการทำงานของตัวเองและรายละเอียดความพยายามของตนพยายามที่จะได้รับ ADA ที่จะรับรู้โรคเบาหวานเปราะอย่างเป็นทางการ แต่แล้วที่สามในวันวาเลนไทน์ที่รวมวาทศาสตร์เช่น "ADA ได้หันหูหนวก" เป็นภัยคุกคามหน้ากากว่าในอนาคตจะเผยแพร่ เรียกร้องให้ "สมาชิกของชุมชนด้านการแพทย์และนักวิจัยในสาขานี้ยุติความเงียบและกลายเป็นเสียงรวมสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค BT1D ซึ่งยังคงถูกเพิกเฉยต่อไป" มีอะไรบ้าง ท่าทีของ ADA เกี่ยวกับเรื่องทั้งหมดนี้หรือไม่เราถาม อดีตประธานาธิบดีที่ผ่านมา D r เดสมอนด์ Schatz บอกเราทางอีเมลว่ามุมมองของ ADA คือ: "ในขณะที่ทุกคนที่มีโรคเบาหวานประเภท 1 อดทนความผันผวนของระดับน้ำตาลในเลือดบางคนพยายามที่จะหาสูตรที่ช่วยให้ระดับน้ำตาลในเลือดของพวกเขามีเสถียรภาพแม้จะมีความพยายามอย่างมาก … นี้ความไม่แน่นอนอย่างรุนแรง บางครั้งเรียกว่า 'เปราะ' โรคเบาหวานและควรได้รับการจัดการโดยร่วมมืออย่างใกล้ชิดกับทีมผู้ดูแลโรคเบาหวาน "เขากล่าวต่อไปว่าเนื่องจากไม่มีผู้ป่วยสองรายเหมือนกัน ADA จึงได้ให้ความสำคัญกับแผนการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานแต่ละรายซึ่งเป็นหลักการสำคัญของมาตรฐานการดูแลของเราและสอดคล้องกับแนวทางการรักษาของสมาคมฯ < "สมาคมฯ ยังคงมุ่งมั่นที่จะสนับสนุนทุกคนตลอดการเดินทางด้วยโรคเบาหวานและยังคงประเมินความวิตกกังวลเป็นพิเศษรวมทั้งความแปรปรวนอย่างมากของระดับน้ำตาลในเลือดเพื่อให้มั่นใจได้ว่าหลักเกณฑ์ของเราสอดคล้องกับข้อมูลล่าสุดและ หลักฐาน. “