ผู้ป่วยเบาหวานผู้ชนะคือ D-Dad และ Advocate

ขอแสดงความยินดีกับผู้ชนะการประกวดการให้ความรู้ผู้ป่วยเบาหวาน 2017 DiabetesMine รายที่ 10 ซึ่งประกาศเมื่อต้นฤดูร้อนนี้! ในอีกหลายสัปดาห์ข้างหน้าเราจะ ซึ่งมีการสัมภาษณ์กับแต่ละคน

สิ่งนี้นำไปสู่การจัดประชุมสุดยอดประจำปีของ DiabetesMine Innovation Summit ซึ่งเกิดขึ้นในช่วงกลางเดือนพฤศจิกายนที่ Stanford School of Medicine ซึ่งรวบรวมการเคลื่อนไหวที่สำคัญและอิทธิพลในอุตสาหกรรมโรคเบาหวานกฎข้อบังคับด้านการแพทย์เทคโนโลยีและการสนับสนุนผู้ป่วย - ตื่นเต้นที่จะขยายทุนการศึกษาไปยังผู้ชนะ PV ของเรา!

ก่อนอื่นให้พบกับ D-Dad Seth Tilli ใน New Jersey ซึ่งลูกชายอายุ 3 ปี ½ปี Liam ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D มากกว่าสองปีที่ผ่านมา - ใช่ เพียงแค่เด็กวัยหัดเดิน! Seth ทำงานในการจัดจำหน่ายขายส่งและภรรยาของเขาเจสสิก้าเป็นครูโรงเรียนและคุณไม่สามารถถาม D-devotion ของพวกเขาเป็นคู่ มีหมึกด้วยรอยสักของโลโก้ Beyond พิมพ์เลือดลดลง 1 นอกจากนี้เขายังได้สร้างสายรัดแบบ "TypeOneNone" ที่เย็นสบายไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของลูกชายของเขาและ Seth เชื่อว่าความต้องการการสนับสนุนด้านน้ำตาลมากขึ้นจะต้องเกิดขึ้นกับการตรวจน้ำตาลในเลือดอย่างง่ายในห้องกุมารแพทย์ เรายินดีที่จะแนะนำเขาที่นี่ในวันนี้

บทสัมภาษณ์กับ D-Dad Seth Tilli

DM) Seth คุณสามารถเริ่มต้นโดย บอกเราว่าครอบครัวของคุณได้รับการแนะนำให้รู้จักกับโรคเบาหวานอย่างไร?

ลูกชายของเรา Liam ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D ในเดือนเมษายน 2015 เมื่ออายุเพียง 5 ขวบ 5 เดือน บิดามารดาของเด็ก ๆ เช่น Liam ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กปกติมักพบว่าเด็กของพวกเขามีโรคเบาหวานเมื่อเขาหรือเธอกำลังตกอยู่ในภาวะวิกฤต นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรา เป็นเวลาสองสามสัปดาห์ Liam ดูเหมือนกระหายน้ำและเริ่มฉี่มากขึ้นกว่าปกติแช่ผ่านผ้าอ้อมเด็กในเวลากลางคืน เพื่อนวิทยาลัยของภรรยาของฉันเป็นประเภทที่ 1 และคำอธิบายของการโจมตีของเขาเองก็คล้ายกับนี้ ด้วยเหตุนี้เราจึงเริ่มมีความกังวลว่าเลียมอาจมีโรคเบาหวาน เราไม่มีประวัติครอบครัวในด้านใดด้านหนึ่งและดูเหมือนจะไร้สาระที่จะคิดว่าทารกที่กินอาหารเพื่อสุขภาพที่เลี้ยงลูกด้วยนมที่แข็งแรงจะมีอาการคล้ายโรคเบาหวาน

Liam เป็น3½และเป็นคนที่เก่งและสร้างสรรค์ เขารักดนตรีเล่นกลองไดโนเสาร์และกีฬาทุกชนิด!

การวินิจฉัยของเขาเป็นประสบการณ์ที่เจ็บปวดมาก?

ฉันจะพูดอย่างนั้น เลียมเริ่มป่วยจากสิ่งที่เราคิดว่าเป็นไข้ที่ไม่ดี เมื่อเขากลายเป็นเซื่องซึมไม่น่าเชื่อเราพาเขาไปกุมารแพทย์ของเขาที่ไม่สนใจข้อเสนอแนะของโรคเบาหวานและแทนที่จะวินิจฉัยเขาด้วยคอ strep และส่งเรากลับบ้านด้วยยาปฏิชีวนะ คืนนั้นในขณะที่เขาป่วยหนักกุมารแพทย์ของเรามั่นใจได้ว่านี่เป็นเรื่องปกติของการเกิด strep ในร่างกายเล็ก ๆเช้าวันรุ่งขึ้นขณะที่หายใจลำบากและทุกอย่างที่เขาต้องการก็คือการนอนหลับเรารู้ว่าเราต้องพาเขาไปที่ห้องฉุกเฉิน โชคดีที่ฉันทำงานจากที่บ้านในวันนั้นและสามารถตัดสินใจได้ทันทีเพื่อดำเนินการ

ไม่มีอะไรเตรียมคุณสำหรับการเฝ้าดูการต่อสู้ของลูกน้อยที่จะมีชีวิตอยู่ ในฐานะที่พยาบาลได้พยายามเข็มฉีดยาหลังจากใส่เข็มลงในทารกที่ขาดน้ำของเราแล้วเราก็เฝ้ามองอย่างหมดหนทาง มันเป็นความรู้สึกแย่ที่สุดในโลก Liam อยู่ใน DKA, BG ของเขา 492 และระดับ pH ของเลือดเป็น 6.9 ระดับร่างกายสามารถรักษาในช่วงเวลาสั้น ๆ ถ้าเราไม่พาเขาไปโรงพยาบาลเมื่อเราทำมันเป็นการยากที่จะคิดถึงสิ่งที่อาจเกิดขึ้นกับเขา

แพทย์เตรียมพร้อมรับมือกับเด็กวัยหัดเดินอย่างเพียงพอใน DKA หรือไม่?

อันที่จริงแพทย์บอกเราว่าเราจำเป็นต้องถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาลที่เหมาะกับ Liam มากที่สุดและพ่อแม่คนเดียวเท่านั้นที่สามารถไปได้ ภรรยาของฉันขี่ม้าลงในรถพยาบาลที่อยู่ติดกับ Liam ซึ่งติดยาเสพติดเพื่อส่งมอบของเหลวและอินซูลินและจับมือเล็ก ๆ ของเขาขณะที่เขาเดินเข้าและออกจากจิตสำนึก เรามาถึงโรงพยาบาลเด็กฟิลาเดลเฟีย (CHOP) ซึ่งเป็นสถาบันที่เราโชคดีที่ได้อาศัยอยู่ใกล้ ๆ พวกเขาพาเราไปที่แผนกการดูแลผู้ป่วยเด็กในวัยเด็กและเธอได้จับเลียมตลอดคืนแรกที่ยาวนานมากในโรงพยาบาล ทุกๆชั่วโมงที่จุดนั้นพยาบาลเข้ามาแตะนิ้วทิ่มแทงและวาดห้องแล็บ พวกเขาจะไม่ปล่อยให้นางพยาบาลของเขาและนั่นคือทั้งหมดที่เขาต้องการจะทำ มันเป็นช่วงเวลาที่ยากที่สุดในชีวิตของเรา เจสสิก้านอนหลับประมาณ 45 นาทีในคืนนั้นและไม่สามารถนอนกับเขาได้วางเธอและพยาบาลตื่นนอนให้เขาตรวจดูระดับน้ำตาลในเลือดเป็นประจำ

ในตอนเช้าระดับเริ่มดีขึ้นและในตอนบ่ายนั้นพวกเขาก็ย้ายเราไปที่ชั้นต่อมไร้ท่อซึ่งเราจะใช้เวลาสามวันต่อไปในการเรียนรู้วิธีรักษาเลี่ยมให้มีชีวิตอยู่ เราเรียนรู้วิธีการที่จะเป็นตับอ่อนของเขา

รู้ได้อย่างไรว่าถ้ากุมารแพทย์ของเขาได้ตรวจเช็คน้ำตาลในเลือดแล้ว

หลังจากที่เราเริ่มเบื่อหน่ายชีวิตใหม่ของเราแล้วเราก็มาหาว่ากุมารแพทย์ของ Liam (ตอนนี้เคยเป็นอดีต) ยังไม่มีเครื่องวัดระดับน้ำตาลในสำนักงาน พวกเขาไม่สมบูรณ์พร้อมที่จะจัดการกับเด็กที่ป่วยเป็นโรคเบาหวาน เราอาจหลีกเลี่ยงวิกฤตทั้งหมดของเราได้หากมีเงิน 20 ล้านเหรียญ ความคิดที่น่าผิดหวังที่เรายังคงต่อสู้อยู่ นี่คือหนึ่งในแรงผลักดันสำหรับฉันในการสนับสนุน T1D แพทย์ไม่ควรอยู่ในสถานการณ์ที่พวกเขาไม่สามารถทดสอบ BG ของเด็กได้ทันทีและที่นั่น

คุณมีไอเดียสำหรับสายรัดข้อมือเพื่อช่วยในการระดมทุนสำหรับโรคเบาหวาน … คุณสามารถแบ่งปันข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้หรือไม่?

ในเดือนเมษายนปี พ.ศ. 2559 หลังจากวันครบรอบหนึ่งปีของการวินิจฉัยของเลียมแอลฉันได้เปิดตัวสายรัดข้อมือ #TypeNone เพื่อสร้างรายได้และความตระหนักให้กับ T1D โดยมีผลกำไรทั้งหมดที่จะได้รับจาก JDRF และ Beyond Type 1. ฉันสามารถเติมเงินได้ มากกว่า 300 คำสั่งซื้อและบริจาคเงินกว่า 4,000 เหรียญให้กับกลุ่มเหล่านี้และผู้คนนับร้อยจากทั่วโลกกำลังสวมสายคล้องนาฬิกาที่แสดงสีของโรคเบาหวาน

ว้าวน่ารักมาก! คุณเคยทำเรื่องอื่นใดเกี่ยวกับการตระหนักถึงโรคเบาหวานหรือไม่?

การกระทำอื่น ๆ ที่ทั้งภรรยาและฉันได้รับเมื่อเร็ว ๆ นี้คือการได้รับรอยสักของโลโก้ Beyond Type 1 ในขณะที่บางคนอาจมองว่าเป็นเรื่องเล็ก ๆ น้อย ๆ ผมมองมันจากมุมมองที่ว่าลูกชายของผมไม่ได้มีทางเลือกในการสวม CGM ที่แขนของเขาดังนั้นฉันจะทำแบบเดียวกันและสวมโลโก้นี้ใน ที่เดียวกัน

อะไรที่ทำให้คุณรู้สึกตื่นเต้นกับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

ฉันตื่นเต้นเกี่ยวกับการหุ้มห่อหุ้ม เทคโนโลยีใหม่ทั้งหมดเป็นสิ่งที่ดีและแน่นอนจะนำไปสู่การจัดการที่ดีและหวังว่าจะมีความเครียดน้อยลงในการจัดการกับ T1D อย่างไรก็ตามการห่อหุ้มห่อหุ้มเป็นการรักษาแบบใช้สมรรถนะไม่ใช่การรักษาจริง ยังคงเป็นความเป็นไปได้ที่ถูกต้องสำหรับ T1Ds ที่จะใช้ชีวิตตามปกติเหมือนกับทุกคน

สิ่งที่คุณคิดว่าเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในขณะนี้สำหรับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

ฉันไม่ใช่นักวิทยาศาสตร์ดังนั้นฉันจึงสามารถคาดเดาได้ จากมุมมองของฉันดูเหมือนว่าการบูรณาการเทคโนโลยีและเงินทุนที่จำเป็นในการพัฒนาเป็นสิ่งที่ท้าทายที่สุด เทคโนโลยีนี้เริ่มที่จะเริ่มต้นในการปรับปรุงสถานที่ที่เราต้องการเพื่อเริ่มต้นในการปรับปรุงการชี้แจงแบบเดิม ๆ เช่นเดียวกับคอมพิวเตอร์เดสก์ท็อปและอินเทอร์เน็ต สิ่งที่กำลังจะเริ่มเคลื่อนไหวเร็วมากในอีก 5 ปีข้างหน้า!

ถ้าคุณสามารถแก้ปัญหาสุขภาพเฉพาะอย่างหนึ่งหรือสองอย่างในโรคเบาหวานได้คุณจะแนะนำอะไร?

ตรวจสอบให้แน่ใจว่าแพทย์ทุกคนจะต้องเก็บก๊อปโครเมอร์และแถบในออฟฟิศของตนเอาเทปสีแดงที่เกี่ยวข้องกับการรับปั๊มและ CGMs

มีแคมเปญการรับรู้ความรู้สึกเกี่ยวกับ DKA อย่างน้อยสองโครงการเพื่อตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดเป็นข้อกำหนดมาตรฐานสำหรับกุมารแพทย์ … คุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับการกำหนดเป้าหมายแพทย์โดยตรง?

สิ่งที่สามารถทำได้เพื่อหลีกเลี่ยงสถานการณ์เช่นเราควรจะทำ ชุมชนโรคเบาหวานมีความพยายามอย่างมากในการให้ความรู้กับประชาชนทั่วไปเกี่ยวกับสัญญาณเตือนและอาการของโรค T1D ชุมชนทางการแพทย์ไม่ควรต้องใช้ความพยายามเช่นเดียวกัน เป็นหน้าที่ของพวกเขาที่จะสนับสนุนผู้ป่วยของพวกเขา พวกเขาต้องรับผิดชอบ เมื่อเราอยู่ในโรงพยาบาลกับเลียมหลังจากที่เขาได้ยินเรื่องราวของเราเกี่ยวกับกุมารแพทย์ที่ไม่ได้มีเครื่องวัดระดับน้ำตาลในเลือด "น่ากลัวเลย"

คุณกำลังรออะไรที่การประชุมสุดยอด DiabetesMine Innovation Summit?

ความสามารถในการพูดคุยแบบตัวต่อตัวกับคนที่ผลักดันนวัตกรรมเหล่านี้ไปข้างหน้าและหวังว่าจะได้รับคำติชมที่มีความหมาย ความสามารถในการแบ่งปันประสบการณ์ของเราเพื่อคนอื่นอาจจะสามารถหลีกเลี่ยงได้ เรียนรู้แนวคิดใหม่วิธีการและกลยุทธ์ในการจัดการและจัดการ T1D พูดคุยกับคนที่เข้าใจความเครียดและการต่อสู้ที่มาพร้อมกับการจัดการประจำวันของ T1D ฉันไม่สามารถรอ

ขอบคุณ Seth เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะรวมคุณเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมและการอภิปรายที่มีชีวิตชีวาซึ่งจะเกิดขึ้นที่นั่น!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่