ผ้าอ้อมเด็กและกลุ่มโรคเบาหวานช่วยครอบครัวที่เป็นโรคเบาหวานด้วย T1D

บิดามารดาของเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 เป็นพลังในชุมชนของเราและมักผูกพันกันเพื่อรับการสนับสนุน สิ่งนี้นำไปสู่กลุ่มการเล่นและกิจกรรมที่เกี่ยวกับจิตใจสำหรับเด็กวัยเรียน

แต่กลุ่มที่มีชื่อเรียกว่า Diapers and Diabetes มีไว้สำหรับคุณแม่คิดว่าแม่และพ่อตอบสนองความต้องการในชีวิตประจำวันของการดูแลทารกหรือเด็กวัยหัดเดินที่มี T1D กลุ่มนี้เติบโตขึ้นเกือบ 2, 500 คนนับตั้งแต่ D-mom Cari Libysen เริ่มใช้งานมาเกือบ 10 ปีแล้วหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นลูกชายของเธอ Brayden

Talking Babies with T1D with Cari Libysen

DM) Cari คุณสามารถแบ่งปันเรื่องราวของคุณเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่เข้ามาในชีวิตคุณได้อย่างไร?

999 CL) การเดินทางโรคเบาหวานของฉันเริ่มเกิดขึ้นเมื่อเกือบ 20 ปีก่อนเมื่อเจนนี่น้องสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าตอนอายุ 21 เธอเคยอยู่ที่วิทยาลัยโดยให้คำมั่นสัญญากับชมรมและเมื่อเธอกลับบ้าน สำหรับฤดูร้อนที่เธอสามารถทำได้คือการนอนหลับและดื่มน้ำ เธอบอกฉันว่า "Keerie" (ชื่อเล่นของเธอสำหรับฉันในฐานะน้องสาวของเธอ) "ไม่ว่าน้ำที่ฉันดื่มฉันยังคงกระหายน้ำ แพทย์ทั่วไปคิดว่าเธอเป็นไข้หวัดใหญ่ แต่เมื่อมาพบแพทย์หญิงของเธอพวกเขาพบน้ำตาลในปัสสาวะของเธอ

ฉันจำหนัง

Steel Magnolias

และรู้สึกกลัวอย่างเหลือเชื่อว่าชีวิตของน้องสาวฉันอาจจะสั้นลง ผมจำได้ว่าเธอได้รับการแต่งตั้งในเข็มฉีดยาสีส้มที่มีเข็มขัดหยิบขึ้นมาและวางมันลงมาอีกครั้งและไม่สามารถที่จะกระโดดลงไปในกระเพาะอาหารครั้งแรกของเธอ ฉันจำได้ว่าจะเสนอการฉีดยาให้เธอ แต่ที่สำคัญที่สุดฉันก็จำเธอได้ เจนนี่เสียชีวิตเพียงแค่ 6 ปีหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งชนิดที่ 1 สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้และจากความตายของเธอก็คือโรคเบาหวานชนิดที่ 1 เหมือนกับดักนิ้วของชาวจีนยิ่งคุณต่อสู้กับมันมากเท่าไหร่ ติดคุณจะรู้สึก ฉันไม่รู้ว่าน้องสาวของฉันเคยเข้าใจการวินิจฉัยของเธออย่างแท้จริง เธอไม่ตื่นขึ้นตอนเช้าของวันที่ 29 มีนาคม 2547 เนื่องจากตับของเธอล้มเหลว การละเมิดแอลกอฮอล์ภาวะซึมเศร้าและการติดยาเสพติดเป็นปีศาจที่แท้จริงซึ่งเมื่อคู่กับประเภทที่ 1 อาจถึงแก่ชีวิตได้ คำแนะนำที่ดีที่สุดของฉันคือให้อยู่ในฐานะที่เป็นบวกและเฉลิมฉลองชัยชนะและความแข็งแรงที่สามารถพบได้ภายในโรคนี้แทนที่จะต่อสู้และอยู่ในสถานที่ของความกลัวและความไม่พอใจต่อสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้ แต่ไปยังทารก …

อย่างแน่นอน, เข้าสู่ทารกคุณช่วยบอกเราเกี่ยวกับการเป็น D-Mom ได้หรือไม่?

ลูกชายของฉัน Brayden เกิดเมื่อวันที่ 12 ตุลาคม 2551 และเขาเป็นหลานชายคนแรกและหลานชายที่ยิ่งใหญ่ในครอบครัว เขากลายเป็นแหล่งที่มาของความสุขและการรักษาที่น่าทึ่งที่แม่ของฉันต้องการเป็นพิเศษหลังจากการสูญเสียทารกแรกเกิดของเธอเอง ปู่ของฉันที่ฉันถือไว้ในขณะที่เขาร้องไห้คืนที่เราได้เรียนรู้เจนนี่ก็หายไปมีความยินดีที่เขาและ Brayden ร่วมกันในวันเกิดเดียวกัน

ฉันไม่ได้วางชิ้นส่วนไว้ด้วยกันจนกว่าเขาจะนั่งอยู่ที่โต๊ะในครัวของเราดื่มน้ำสักแก้ว เขาทำเสร็จแล้วพูดว่า "More! "ฉันให้เขาอีก ที่ไปแล้ว. "มากกว่า! " เเละอีกอย่าง. "มากกว่า! “

Noooo ไม่มีทางที่จะเป็นโรคเบาหวานได้ 1 ปี

ฉันเรียกหมอกุมารแพทย์ของฉันในค่ำคืนนั้นที่สะท้อนความรู้สึกคล้าย ๆ กัน แต่เห็นพ้องว่าเราควรพาเขาเข้ามาในวันส่งท้ายปีเก่าเพื่อทำแบบทดสอบปัสสาวะเพื่อให้ใจแม่ของฉันรู้สึกสบายใจ ฉันเป็นแม่ที่เรียก 3 โมงเช้ากังวลเรื่องความร้อนที่เต็มไปด้วยหนามหรือหยุดหายใจชั่วคราวกับลูกน้อยของฉันดังนั้นแน่นอนว่านี่เป็นเพียงกรณีหนึ่งที่ใช่มั้ย?

'เราอยู่ที่นี่เพื่อทดสอบโรคเบาหวาน? เมื่อลูกน้อย? รอให้เขาฉี่ในถุงนี้แนบกับร่างกายของพวกเราเราจะพาคุณไปในแบบของคุณ 'รอนาน … ' มีน้ำตาลกลูโคสที่สำคัญในปัสสาวะของฉันฉันได้เรียกไปที่โรงพยาบาลเด็กแล้วพวกเขาคาดหวังว่าคุณ . กลับบ้านและแพ็คกระเป๋าข้ามคืนอย่ารอคุณต้องไปที่ ER ตอนนี้! '

ประสบการณ์ที่แย่มาก ๆ คุณรับมือกับการมีเด็กเล็กที่วินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานได้อย่างไร?

ในการวินิจฉัยโรคมันทำให้รู้สึกผิดปกติอย่างใหญ่หลวงหรือเป็นเรื่องตลกสากลที่มีเด็กอายุ 1 ปีที่เป็นโรคที่ไม่เหมาะกับทารก เข็มมีขนาดใหญ่เกินไปและไม่มีเส้นเล็กพอที่จะให้เข็มฉีดยา 25 อินซูลินที่จะลดระดับน้ำตาลได้มากกว่า 100 จุดในแต่ละครั้ง (ใช่ฉันเชื่อว่าปัจจัยการแก้ไขของเขาคือ 1: 400 หรือ 500!)

เด็กวัยหัดเดินและโรคนี้อาจมีความท้าทายมากขึ้น twos ร้ายแรงที่ด้านบนของน้ำตาลในเลือดของ 27 หรือ 450 มีความยากลำบากเท่าเทียมกันในรูปแบบของตนเอง ฉันเศร้าออกจากชั้นเรียนของแม่และฉันร้องไห้กับหางของฉันระหว่างขาของฉันกับเด็กผู้ชายที่กรีดร้องและฉันกรีดร้องภายใน - กรีดร้องเพราะเขาต่ำ กรีดร้องเพราะเขาสูง กรีดร้องเพราะรู้สึกเหมือนกับว่ามารดาคนอื่น ๆ มีลูกทุกคนที่ร้องเพลง "Ring Around the Rosy" ในขณะที่ฉันกำลังนิ้วเท้าใส่เลือดและติดเข็มฉีดยาที่ด้านหลัง

เมื่อเด็กได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กทารกหรือวัยหัดเดินพวกเขาไม่สามารถแสดงความรู้สึกได้ พ่อแม่จัดการความท้าทายนั้นอย่างไร?

คำตอบสั้น ๆ : พวกเขาไม่ได้และมันเกินกว่าความท้าทายและน่ากลัวบนพื้นฐานนาทีต่อนาที

คำตอบยาว: พวกเขามีความคิดสร้างสรรค์! สำหรับเราแล้วเราพบว่าขนมขบเคี้ยวเป็นของที่โปรดปรานดังนั้นสำหรับกระต่ายผลไม้เล็ก ๆ น้อย ๆ ที่ออกมาทุกๆครั้ง ฉันจะเติมขวดของ Stevia Crystal Light ให้มีอยู่เสมอเพื่อที่เขาจะคุ้นเคยกับการดื่มสิ่งต่างๆที่จะล้างเนยแข็งออกหากจำเป็น ก่อนที่เราจะไปที่ใดในรถผมจะหันกลับมาหาเขาในที่นั่งรถแล้วพูดว่า 'ถ้าคุณรู้สึกเช่นนี้' และเอียงศีรษะลงเพื่อปล่อยให้ลิ้นของฉันออกมาดูคล้ายผีดิบไร้สติ แม่คุณรู้สึกต่ำและต้องการกระต่าย '

ฉันพยายามตั้งแต่เริ่มต้นเพื่อค้นหาวิธีการสื่อสารกับ Brayden เกี่ยวกับโรคเบาหวานของเขาให้มากที่สุด เขารู้ว่าขนมขบเคี้ยวผลไม้ของเขาช่วยให้เขารู้สึกดีขึ้นเมื่อถึงเวลาแล้วที่จะได้ถ่ายทำในก้นบึ้ง 'เขาจะพูดและเขาก็เล่นที่เครื่องวัดน้ำตาลเป็นเครื่องโทรศัพท์ของเขาเป็นประจำ

คำถามที่พบบ่อยหรือความท้าทายที่พ่อแม่ใหม่ ๆ จะได้รับเมื่อเข้าร่วมกลุ่ม?

คำถามที่ใกล้เคียงกับหัวใจมากที่สุดคือ: เด็กทารกคนอื่น ๆ ของฉันจะได้รับการวินิจฉัยหรือไม่? 'อีกข้อคือ' ฉันควรมีลูกมากกว่านี้หรือไม่? '

ครอบครัวของเราเป็นที่น่าอัศจรรย์และเป็นผู้ดูแลเราพยายามอย่างหนักเพื่อสนับสนุนให้คนอื่น ๆ ไม่ว่าจะเป็นคำถามอะไรไม่ควรตัดสินหรือบอกคนว่าจะทำอย่างไรหรือสิ่งที่เราคิดว่าควรทำ แต่จะส่งความรักและแสงสว่างไม่ว่า อะไร.

เด็กเหล่านี้บางคนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นอย่างไรบ้าง?

เราเห็นทารกที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อคลอด 3, 6, 9, 12 ถึง 18 หรือ 24 เดือน ทุกวัยเป็นเรื่องยากสำหรับเหตุผลของตัวเอง มีทารกอีกคนหนึ่งหลังจากที่ลูกน้อยของคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นขั้นตอนที่ยิ่งใหญ่และเป็นคนที่ผมเองยังคงทำงานกับในชีวิตประจำวันอยู่เสมอ

กลุ่มสนับสนุน D & D มีการสนับสนุนประเภทใดบ้าง?

ฉันคิดว่าการสนับสนุนที่เหลือเชื่อที่สุดที่ฉันได้เห็นคือครอบครัวพบเราออนไลน์ในคืนแรกหรือที่สองของทารกของพวกเขาอยู่ในโรงพยาบาล ตั้งแต่วันที่ศูนย์การวินิจฉัย D & D จะมีครอบครัวใหม่และให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ได้เป็นคนเดียว

ความดีงามเป็นความฝันของฉันในการระดมการค้นคว้าและพัฒนาต่อหน้าเว็บออนไลน์มากกว่า วิสัยทัศน์ในอนาคตของเราคือการเข้าร่วมการประชุม CWD Friends for Life (จัดขึ้นเป็นประจำทุกปีในฟลอริด้าในเดือนกรกฎาคม) และแจ้งให้ชุมชนทราบว่า D & D มีอยู่เพื่อสนับสนุนคนที่เล็กที่สุดของเราที่มีประเภท 1 รวมทั้งรวมครอบครัวที่อายุน้อยที่สุดของเราเข้าด้วยกัน เนื่องจากเป็นลักษณะของครอบครัวของเราการมีเด็กเล็กหลายคนทำให้เราไม่สามารถให้ความช่วยเหลือและทำให้เป็นเมืองฟลอริด้าได้ แต่สิ่งสำคัญคือต้องมีความฝันใช่มั้ย?

กลุ่ม D & D Facebook เปลี่ยนประสบการณ์ของพ่อแม่อย่างไร?

สิ่งที่มีมนต์ขลังที่ฉันได้เริ่มเห็นคือพ่อแม่กำลังหากลุ่มในขณะที่พวกเขายังคงอยู่ในโรงพยาบาลพร้อมทารกที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่ ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันต้องเจอคือการที่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและหวาดกลัวและ Brayden ไม่ได้เติบโตขึ้นเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กตอนนี้กลุ่มใกล้ถึงขนาด 10 ปีของตัวเองเร็ว ๆ นี้มันเหลือเชื่อเหลือเกินที่ครอบครัวที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ไม่มีคำถามที่น่ากลัวที่สุดในหัวของพวกเขาที่ฉันทำ ลูกของฉันจะโอเคไหม? 'และ' ฉันอยู่คนเดียวในเรื่องนี้? 'ไม่ได้มีอยู่ในชีวิตของครอบครัวเหล่านี้อีกต่อไปเนื่องจาก D & D

ในที่สุดคุณจะให้คำแนะนำอะไรกับบิดามารดาของเด็กที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย

คุณรู้หรือไม่ว่ามีข้อมูลและคำแนะนำมากมายที่สื่อสังคมออนไลน์และอินเทอร์เน็ตกำลังลุกลามอย่างมากในชีวิตของเรา ฉันไม่คิดว่าเคยมีความเห็นอกเห็นใจมากเกินไปดูแลเอาใจใส่อยู่ในปัจจุบันและให้ความหวังแก่ผู้ที่ต้องการความเข้าใจ บางครั้งมีบางสิ่งในชีวิตที่ไม่สามารถแก้ไขได้และเราไม่จำเป็นต้องแก้ไขกันและกัน แต่แสดงให้เห็นถึงทารก D & D ที่เจริญรุ่งเรืองของเรา 10 ปีต่อมาและเป็นตัวตนที่แท้จริงในชีวิตของพวกเขาขณะที่พวกเขานำทางการเดินทางใหม่นี้ในทางบวกมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้คือบางครั้งสิ่งที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้

ขอบคุณสำหรับทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณทำ Cari!

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่