เด็กร้องเพลง Star สู้กับโรคเบาหวานประเภท 1

Emily Taylor Kaufman เป็นโรงไฟฟ้าเล็ก ๆ เพิ่งอายุ 12 ปีและในเกรด 7 เธอได้รับเกียรติในเวทีดนตรีได้รับรางวัลการประกวดร้องเพลงที่ดำเนินการโดย Phil Collins และได้รับการลงนามโดย บริษัท พรสวรรค์แห่งชาติ

เธอปรากฏตัวในผลงานทางดนตรี 15 เรื่องรวมถึงบทบาทที่เธอโปรดปรานเช่นเทรซี่ใน Hairspray และแม่มดใน Into the Woods และได้รับการยกย่องอย่างสูงสำหรับการแสดงดนตรีแจ๊ซและการแสดงในระดับภูมิภาคและระดับประเทศ

เรายินดีที่จะเชื่อมต่อกับ Emily และ Bonnie ก่อนวันคริสต์มาสเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับทัศนคติที่น่าอัศจรรย์ครั้งนี้และทัศนคติที่สามารถทำต่อชีวิตและ T1D ได้

DM) บอนนี่ว่าทั้งหมดนี้เริ่มต้นอย่างไร? เอมิลี่เป็นแค่เด็กทารกคนหนึ่งที่ออกมาร้องเพลง?

Bonnie K) ใช่เธอร้องเพลงมาตั้งแต่อายุ 2 ขวบและเธอร้องเพลงรอบ ๆ ชุมชนตั้งแต่อายุ 6 ขวบสำหรับผู้สูงอายุดนตรีชุมชนและการแสดง

ตอนนี้ฉันเคยมีเทปวีดิทัศน์ (VCR) มาแล้ว … และเธอก็ไม่เคยพลาดจังหวะเธออยู่ในสนามเสมอ มันเป็นที่น่าตื่นตาตื่นใจ!

Emily K) ไม่ได้จริงๆ (

หัวเราะคิกคักเกอร์ ) ฉันมีตุ๊กตาหมีที่ร้องเพลงเมื่อคุณกดมือของพวกเขาและฉันก็จะกดมือของพวกเขาและบนและบนและเพียงแค่ร้องเพลงกับพวกเขา นั่นเป็นพื้นฐานที่ฉันเริ่มร้องเพลงสำหรับครอบครัว ตอนนี้เอมิลี่กำลังเล่นกลที่โรงเรียนมัธยมและทำงานหนักกับทักษะการแสดงของเธอใช่ไหม?

BK) ใช่เอมิลี่เริ่มเรียนตอนที่อายุประมาณ 7 - ร้องเพลงเต้นรำและอิมโพรฟ

ตอนนี้เธอไปที่ศูนย์ศิลปะหลังจากที่โรงเรียนทุกวันและฉันมักจะรับเธอโดยเวลา 6:00 น., บางครั้ง 7:00 ถ้าเธอเต้นพิเศษ ชั้นที่เจ็ดเป็นเรื่องที่ยากมาก (เพราะ) เธอกลับมาที่บ้านและเธอก็มีเวลาทำการบ้านเป็นล้านชั่วโมง แล้วเธอก็ฝึกเปียโนและกีตาร์ตัวเล็ก ๆ แต่เธอก็มีส่วนเกี่ยวข้องกับเปียโนมากกว่า

เกิดอะไรขึ้นเมื่อ Emily ได้รับการวินิจฉัย? นั่นเป็นสิ่งที่ต้องทำให้เกิดสิ่งที่น่าตกใจในสิ่งต่างๆ …

EK) การวินิจฉัยของฉันคือคืนวันจันทร์ 24 กุมภาพันธ์ 2557 เราไปโรงพยาบาลและพวกเขาได้ตรวจเลือดเลือดของฉันราว 330 มันเป็นเรื่องแปลกเพราะมันเป็นตัวเลขที่ต่ำมากสำหรับการวินิจฉัยพวกเขาบอกแม่ของฉัน

BK) ใช่เธอกำลังนอนละเมอเพื่อเอาน้ำซุบซิบกอดซุกซนและแปลก ๆจากนั้นเธอก็วิ่งไปที่ห้องน้ำตลอดเวลา แต่เมื่อเราไปถึงโรงพยาบาลแล้วเธอก็สบายดี เธอเดินในการร้องเพลงและเต้นรำและนั่นคือวิธีที่เธอเดินออกไปและนั่นคือวิธีที่เธออยู่ พวกเขาชอบ 'เธอป่วยเบาหวาน แต่ทำไมถึงมาที่นี่เร็ว ๆ นี้ … ? 'เหมือนที่เราไม่ควรไปที่นั่น ฉันถามว่า 'มันเปลี่ยนผลหรือไม่? 'และพวกเขากล่าวว่าไม่มี ดังนั้นฉันจึงคิดว่า 'ดี' เพราะเอมิลี่ทำดี เธอคิดว่ามันเหมือนกับการเล่นเช่นวันหยุดสำหรับเธอ

ว้าวคุณโชคดีที่ได้จับมันเร็ว! และดูเหมือนว่าประสบการณ์ด้านคลินิกของคุณเป็นเรื่องที่ดี?

BK) ใช่โรงพยาบาลเด็ก Joe DiMaggio ใน Hollywood, FL เป็นสถานที่ที่น่าทึ่งและน่าตื่นตาตื่นใจ

T คนเขาเยี่ยมมาก พวกเขามีห้องเด็กเล่นสุนัขที่เข้ามาเล่นกับเด็ก ๆ และผู้ชายที่ทำงานกับพวกเขาหากพวกเขาต้องการ พยาบาลก็เยี่ยมมากเราอยากจะเขียนบันทึกขอบคุณเมื่อเราออกไป พวกเขาทำให้คุณรู้สึกดีจริงๆ EK) ใช่มันสนุกจริงๆที่โรงพยาบาล

ว้าวดังนั้นการวินิจฉัยไม่ได้เป็นบาดแผลเลย?

BK) สำหรับฉันแล้วกัน แต่เธอไม่ได้รู้อะไรที่ดีกว่าที่จะต้องกลัวหรือไม่พอใจเพราะฉันพยายามที่จะวางไว้ด้านหน้าที่ดีเพื่อที่ฉันจะไม่ทำให้เธอตกใจและเพียงทำให้มัน (ดูเหมือนปกติ) คุณไม่สามารถพลิกออกได้ คุณต้องการเป็นส่วนหนึ่งของสังคมและใช้ชีวิตได้ดีอยู่ในครอบครัวและทำในสิ่งที่คุณต้องทำ - ไม่มีทางเลือกอื่น ๆ

การกลับบ้านจากคลินิกเป็นครั้งแรกเป็นเรื่องยากใช่มั้ย?

BK) จริงเรากลัวที่จะกลับบ้าน อย่างน้อยฉันก็
EK) จริงๆแล้วฉันอยากจะออกไปเพราะชั้นเรียนอิมโพรฟกับครูคนโปรดของฉัน นอกจากนี้ฉันยังเคยสอบข้อเขียนในชั้นประถมศึกษาปีที่ 4 และฉันรู้สึกเศร้าจริงๆเพราะฉันเขียนได้ดีมาก แต่อาจารย์บอกว่าไม่เป็นไรคุณไม่จำเป็นต้องทำมัน
ถูกต้องเหมือนคุณแม่คนไหน มีเด็กคนอื่น ๆ กังวลเกี่ยวกับเช่นกันหรือไม่?

BK) ฉันมีอายุ 23 ปีพี่ชายของเธอ ฉันเป็นแม่คนเดียวหย่าร้างเพื่อให้เราอยู่ด้วยกันเอมิลี่และฉันเธอเป็นคนเดียวในครอบครัวของเราที่เคยมีโรคเบาหวานเท่าที่ฉันรู้
คุณได้รับการสังเกตและลงนามโดยเอเจนซี่พรสวรรค์อย่างไร?

BK) มีโครงการที่ New York เรียกว่า 'Broadway Artists Alliance' และพวกเขามีค่ายฤดูร้อนเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ในแต่ละครั้ง คุณต้องออดิชั่นและพวกเขาไปทั่วเมืองในประเทศก่อนฤดูร้อนตลอดทั้งปี หากคุณยอมรับคุณจะต้องเลือก "สำคัญ": ทั้งเสียงการเต้นรำหรือการแสดง

เราไปทางขวาหลังจากที่ Emily ได้รับการวินิจฉัยดังนั้นฉันจึงรู้สึกกังวลมาก พวกเขาไปฝึกซ้อมประมาณ 9 ถึง 5 ครั้งและปฏิบัติงานตลอดทั้งสัปดาห์โดยมุ่งสู่การแสดงสำหรับผู้เชี่ยวชาญในอุตสาหกรรมในวันศุกร์หลังจากที่เธอแสดงแล้วผู้หญิงที่ยอดเยี่ยมบางคนก็มาหาเธอและพูดว่า 'คุณเป็นตัวแทนจากใครหรือ? คำตอบของ Emily เป็นเรื่องตลกมาก เธอกล่าวว่าบางสิ่งบางอย่างเช่น 'โอ้ขออภัยไม่ได้ในขณะนี้ '

ผู้หญิงกล่าวว่าเธออยู่กับกลุ่ม Bohemia และต้องการเป็นตัวแทนของเธอถ้าเราสนใจ แต่เราต้องเต็มใจที่จะบินขึ้นไปนิวยอร์กเมื่อมีการออดิชั่นหรืออย่างน้อยก็ส่งเทป เราทำอย่างนั้นมาแล้วสองปี เราได้เพิ่มมากขึ้นเราได้รับสายสำหรับ Broadway TV และภาพยนตร์เรื่องต่างๆ

Emily ตีมันใหญ่กับใด ๆ ของบทบาทเหล่านั้นยัง?
BK) ฤดูร้อนนี้เธอได้รับคำเชิญให้มาร่วมงานกับผู้อื่นเพียงไม่กี่คนที่จะเล่นลูกสาวของ Richard Gere และ Julianna Margulies ในภาพยนตร์เรื่องใหม่ ๆ โชคร้ายที่การเดินทางมีราคาแพงมากและพวกเขาต้องการให้เรากลับมาอีกเช่นสองวันต่อมา มันเป็นวันหยุดสุดสัปดาห์ที่สี่ของเดือนกรกฎาคมและมันเป็นเงินมากที่จะกลับไปดังนั้นเราจึงตัดสินใจที่จะเพียงแค่ส่งเทปออดิชั่น เมื่อพวกเขาไม่ได้รับเธอเธอกล่าวว่า 'เห็นแม่เราควรได้กลับไป ตลก แต่เรามั่นใจว่าบทบาทการพัฒนาที่ถูกต้องเพียงแค่รอบมุมเท่านั้น

ค่ายละครยาวประมาณหนึ่งสัปดาห์ที่คุณอธิบายไว้ฟังดูเข้มข้น คุณจัดการกับโรคเบาหวานของ Emily ในช่วงเวลาที่ยาวนานอย่างไร?

EK) พวกเขาให้พี่เลี้ยงที่เฝ้าระวังคุณ เธอรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานของฉันและเธอก็ระมัดระวังมาก
BK) เราพักอยู่ที่โรงแรมเพื่อให้ฉันอยู่เคียงข้างเธอ แต่ฉันมีอาการหัวใจวายตลอดทั้งวันทุกวัน มันเป็นเพียงสี่เดือนในและเธอก็ไม่ได้มีปั๊มหรือเซ็นเซอร์ CGM ในเวลานั้น หลายครั้งที่เราจะนั่งลงบนถนนเพราะฉันไม่ทราบว่าความร้อนส่งผลกระทบต่อระดับ BG ของเธอและเธอจะไปต่ำสุดที่นั่นในถนน จากนั้นทุกๆสองนาทีเราจะติดนิ้วเพื่อดูว่ามันกำลังงอกออกมาหรือไม่ ส่วนนั้นเป็นเรื่องยาก!

บอกเราเกี่ยวกับ Emily ที่ชนะการแข่งขัน Phil Collins ซึ่งเป็นข้อเรียกร้องที่ยิ่งใหญ่ของเธอที่มีชื่อเสียงจนถึงตอนนี้ …
BK) ฉันพบว่าการแข่งขันออนไลน์นี้ ภรรยาคนที่สามของ Phil Collins 'Orianne ได้เริ่มต้น' Little Dreams Foundation 'เพื่อช่วยให้เด็ก ๆ บรรลุความฝันด้วยการฝึกและให้คำปรึกษา เธอคิดว่ามันอยู่ในยุโรปเป็นเวลา 12 ถึง 15 ปีผมคิดว่านี่เป็นปีที่สองที่นี่ที่ U. S. และเธออาศัยอยู่ที่ไมอามี่และเขาก็ย้ายที่นี่
ไฮไลท์คือเมื่อ Emily คัดเลือกเขาในเดือนมิถุนายนปี 2015 และเขาเลือกเธอจากเด็กกว่าแสน - ตอนอายุ 44 ปีเธอเป็นคนแรกที่ไปถึง

EK) ไม่ไฮไลท์กำลังนั่งอยู่ตรงหน้าเขาเมื่อเราซ้อมและคุณกำลังบ้า!

BK) ไม่มีใครได้รับมาจนถึงทุกวันนี้และเมื่อเธอเดินเข้าไปเธอร้องเพลง 'I Have Nothing' ของ Whitney Houston และฉันไม่ได้อยู่ในห้อง แต่พวกเขาก็หยิบเธอขึ้นมา สิ่งที่ยิ่งใหญ่และพวกเขาสัมภาษณ์เธอ พวกเขาตะโกนว่า "เรามีความฝันเรามีความฝัน! '

เป็นเรื่องที่ดีมากเพราะปีแรกที่เธอเรียนสัปดาห์ละหนึ่งครั้งกับผู้เชี่ยวชาญคนหนึ่งของพวกเขาและจากนั้นเธอก็ไปร่วมแสดงกับฟิลบนเวทีที่ Miami Beach Fillmore และเขาก็มีแขกพิเศษ , Lou Graham จากชาวต่างชาติเธอจึงไปแสดงกับเขาและอีกเก้าคนที่ได้รับการคัดเลือกในปีนั้น

นี่เป็นโครงการที่กำลังดำเนินอยู่หรือไม่?

BK) ในแต่ละปีพวกเขาเลือกเด็กใหม่ ๆ แต่เรายังคงมีส่วนร่วมแม้หลังจากปีที่ชนะของ Emily (2015) เรายังคงไปสองครั้งต่อเดือนในการทำงานกับกลุ่มเพลงและพวกเขากล่าวว่าพวกเขาจะช่วยเอมิลี่ผลิตเพลงต้นฉบับและบันทึกไว้

ตอนนี้เธอปิดเพลงเป็นหลักแล้ว?

BK) ใช่เธอร้องเพลง (เพลงยอดนิยม) สำหรับองค์กรการกุศลมากมาย เธอกำลังเขียนเรื่องของตัวเองตั้งแต่เธอยังเด็กอยู่ เรามีไอเดียในการสร้างช่องทางในการรักษาโรคเบาหวานโดยมีการใช้งานเบาหวานในเพลงเช่น 'Counting Stars' - เป็น 'Carbs นับ 'ฉันรู้ว่าหลายคนทำ parodies เช่นนั้น แต่พวกเขาไม่ได้ร้องเพลงเช่นเดียวกับเธอไม่ (

Chuckles

)
Emily ใส่ปั๊มแบบไม่มี OmniPod และ Dexcom CGM ใช่ไหม? เธอรู้สึกตัวเองเกี่ยวกับอุปกรณ์เหล่านั้นหรือไม่? BK) จริงๆแล้วเมื่อเดือนธันวาคมปีที่แล้วเป็นครั้งแรกที่เธอจะร้องเพลงให้ Phil ในงานปาร์ตี้วันหยุดของเขาและเธอก็ใส่ Pod ของเธอไว้บนแขนของเธอด้วยชุดเดรสแขนกุด ฉันตอบว่า "คุณแน่ใจหรือไม่ว่าคุณไม่อยากนำมันไปที่ไหนสักแห่งในคืนนี้? 'แต่เธอกล่าวว่า' โอ้ไม่มันไม่ได้รบกวนฉัน 'ฉันแน่ใจว่าจะไม่เป็นคนเดียวที่จะทำให้เธอซ่อนมัน เธอสวมมันและเธอสวมมันอย่างภาคภูมิใจและชัดเจนว่าเธอไม่สนใจ น่ากลัวเรารักมัน! แต่เอมิลี่คุณต้องได้รับคำถามบ้างไหม?

EK) บางครั้งหลาย ๆ คนถามผมว่า "มีอะไรเหรอ? 'และเมื่อฉันได้รับในกระเป๋าของฉันเด็กเหมือน' คุณเปิดกระเป๋าเป้สะพายหลังของและมีบางอย่างในนั้น - ทั้งกระเป๋าสตางค์หรือกรณีโทรศัพท์ 'และฉันก็ชอบ' ดีจริงๆมันไม่เป็นไร '

BK) คนมักจะถามเธอและฉันมักจะบอกให้เธอบอกว่ามันเป็นตับอ่อนพลาสติกของเธอ

OmniPod และ Dexcom เอื้อมมือออกไปในแง่ของการมี Emily เป็นผู้ใช้ที่โดดเด่น?

BK) จริงๆแล้วเมื่อเราทำวิดีโอ 'Warrior' (ปก Demi Lovato) ตัวแทนท้องถิ่นของเราได้ส่งไปยัง OmniPod และพวกเขาก็มีคนประชาสัมพันธ์ของพวกเขาโทรเข้ามาทันที พวกเขารวมกับสิ่ง Phil Collins ก่อนที่งานกาล่านี้จะมี Emily อยู่ในกระดาษและทำให้เธอได้ฟังวิทยุ เธอร้องเพลงเล็ก ๆ น้อย ๆ และพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานและงานกาล่า
เมื่อเร็ว ๆ นี้คน Dexcom เรียกว่าดีเพราะพวกเขามีโปรแกรม Warriors และพวกเขาได้ให้สัมภาษณ์เกี่ยวกับเรื่องนี้ สำหรับส่วนของสุขภาพและไลฟ์สไตล์ของ Miami Herald

เป็นหนึ่งในผู้ขับขี่รถแข่งที่เป็นโรคเบาหวานและพวกเขาต้องการมุมมองของพ่อแม่

Emily มีส่วนเกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานหรือไม่? BK) เธอยุ่งมาก เธอไปค่ายเบาหวานในฤดูร้อนครั้งแรกซึ่งเป็นเรื่องที่เยี่ยมยอด แต่ฉันคิดว่าเธอน่าจะเริ่มกิจกรรมบางอย่างได้ทุกๆสองเดือนหรือจะไปร่วมกันเล่นโบว์ลิ่งหรืออะไรก็ตามเพราะเธอไม่มีเพื่อนคนอื่น กับโรคเบาหวาน มันจะดีสำหรับเธอที่จะได้อยู่กับคนอื่น ๆ ที่จะผ่านสิ่งเดียวกัน แต่คุณเคยมีส่วนร่วมในความพยายามในการสนับสนุนโรคเบาหวานกับ JDRF หรือไม่?
EK) สำหรับโครงการในชั้นประถมศึกษาปีที่ 5 เราจำเป็นต้องให้องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรมาร่วมสนับสนุนและฉันเลือก JDRF เนื่องจากเห็นได้ชัด ฉันต้องเขียนเรียงความที่โน้มน้าวใจทุกคนต้องเขียนบทหนึ่งและเราต้องตรวจสอบหน้าชั้นเรียนเพื่ออธิบายว่าทำไมเราถึงหยิบมันขึ้นมาและวิธีการที่เราระดมทุนเพื่อสนับสนุน

BK) พวกเขาระดมเงินหนึ่งพันเหรียญเพื่อขายบัตรสำหรับวันวาเลนไทน์ เธอได้รับเลือกให้นำเสนอและต้องให้ JDRF ตรวจสอบการสอบในชั้นประถมศึกษาปีที่ 5 ซึ่งเป็นจำนวนที่ดีมาก ๆ - ตัวแทนจากบทในท้องถิ่นมาถึง

นอกจากนี้เรายังได้เดินปี JDRF เมื่อปีที่แล้วและเราได้ผลิตเสื้อยืดสำหรับทีมเล็ก ๆ ของเราที่ชื่อว่า 'Emily's Warriors' "นอกจากนี้เธอเพิ่งได้รับเลือกให้เป็นทูตเยาวชน JDRF ซึ่งเลือกประมาณ 150 คนทั่วประเทศเพียงสองหรือสามคนจากแต่ละรัฐ นั่นจะเป็นช่องทางที่น่าตื่นเต้นสำหรับเธอ

และไม่ใช่วิดีโอ 'Warrior' ที่เธอทำในชื่อของโรคเบาหวานด้วยหรือไม่?

BK) ทุกๆปีสำหรับเอเลี่ยนของเธอทุกๆปีอยากทำอะไรที่สนุกหรือน่าตื่นเต้นเพื่อเฉลิมฉลองความแข็งแรงที่เราทุกคนมี ในปีแรกที่เราไปคอนเสิร์ต Maroon 5 และในปีที่สองเราได้เปิดตัววิดีโอ 'Warrior' ซึ่งเป็นเพลง Demi Lovato

ฉันวางวิดีโอดังกล่าวไว้ใน Facebook และภายในสองเดือนมันมีผู้คนจากทั่วโลกประมาณ 400 คนซึ่งหลายคนเคยเป็นโรคเบาหวานเป็นเวลา 30, 40, หรือ 50 ปีบอกว่าเธอเป็นแรงบันดาลใจพวกเขาอย่างไร เขียนว่า "คุณกำลังสร้างแรงบันดาลใจให้ฉัน ดูที่ระยะเวลาที่คุณได้รับนี้! 'เธอต้องการที่จะทำสิ่งต่างๆเช่นนี้

สุดท้ายอาจจะเป็นคำถามโง่ ๆ แต่เอมิลี่ต้องการอะไรเมื่อโตขึ้น?

BK) ฉันถามเธอครั้งนึงว่า "คุณเห็นอะไร? คุณต้องการทำอะไร? 'และเธอกล่าวว่า' ขายออกโดยสิ้นเชิงและทำทัวร์ เมื่อเราไปบอลกริ๊งบอลเมื่อปีที่แล้วและเธอก็พูดว่า 'คุณรู้ไหมว่าตอนที่ฉันทำคอนเสิร์ตฉันจะออกมาจากใต้เวที การมองการณ์ไกลเพียงแค่คิดแบบนี้ทำให้ฉันยิ้มได้จริงๆ จากนั้นเธอก็กลับบ้านเมื่อสองสัปดาห์ก่อนและกล่าวว่า 'ฉันต้องการเป็นแพทย์โรคเบาหวานฉันเปลี่ยนความคิดของฉันเกี่ยวกับการแสดง 'ฉันรู้สึกเสียใจในแบบนิด ๆ หน่อย ๆ แต่ว้าว … ไม่น่าแปลกใจเหรอ?

เอมิลี่นั่นคือความฝันอีกอย่างหนึ่งอาจจะ?

EK) บางที Major, minor.

(เสียงดังขึ้นในพื้นหลังขณะที่ Emily ตรวจสอบน้ำตาลของเธอ)
คำปฏิเสธ
: เนื้อหาที่สร้างขึ้นโดยทีมงาน Diabetes Mine สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่ Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่