การแนะนำ "TuAnalyze": ทำไมต้องทำ Mapping ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวาน

ฉันเป็นคนร้องทุกข์ เกี่ยวกับการขาดข้อมูลการรายงานโรคเบาหวานที่เป็นของแข็งในประเทศนี้และวิธีการที่เป็นอุปสรรคต่อสาเหตุของเราในหลายระดับ ขณะนี้ผู้นำชุมชน D-Manny Hernandez และลูกเรือที่ยอดเยี่ยมของเขาที่มูลนิธิโรคเบาหวานที่ไม่หวังผลกำไรกำลังใช้ปัญหานี้อยู่ในมือของตัวเองเพื่อที่จะพูด พวกเขาได้ร่วมมือกันเพื่อเปิดตัวแอพพลิเคชันรายงานใหม่ที่โดดเด่น เพื่ออธิบายทุกอย่างฉันขอให้ Manny เข้าร่วมกับเราในวันนี้:

รายงานจากแขกโดย Manny Hernandez

เนื่องจากบางท่านอาจเคยได้ยิน TuDiabetes org ร่วมมือกับโรงพยาบาลเด็กบอสตันเพื่อพัฒนาเครื่องมือสร้างแผนที่ใหม่ของ A1C ที่เรียกว่า TuAnalyze โดยได้รับการสนับสนุนจากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคแห่งสหรัฐอเมริกา (CDC) TuAnalyze ได้เปิดตัวอย่างเป็นทางการในเว็บไซต์ TuDiabetes เมื่อวันพุธ

แอ็พพลิเคชันช่วยให้สมาชิกสามารถส่งข้อมูล Hemoglobin A1C ของตนได้ ข้อมูลที่ส่งมาจะแสดงในแผนที่ชุมชนใน TuDiabetes โดยรัฐจะสว่างขึ้นตามข้อมูล A1C รวมเมื่อเกณฑ์ของผู้เข้าร่วมในแต่ละรัฐถึง ในขณะที่เขียนนี้เฉพาะแคลิฟอร์เนีย (ตรวจสอบก่อนโพสต์) ได้สว่างขึ้น แต่สิ่งที่สีเราหวังว่าจะสว่างขึ้นแผนที่สหรัฐอเมริกาทั้งหมดภายในสิ้นเดือนพฤษภาคม!

เราวางแผนที่จะสำรวจเมตริกเพิ่มเติมในอนาคตและย้ายออกจากประเทศสหรัฐอเมริกาเพื่อทำแผนที่ข้อมูลจากทั่วโลกที่เก็บรวบรวมผ่านทาง TuAnalyze

แต่นอกเหนือจากผลเย็น: จุดของการทำแผนที่ข้อมูลโรคเบาหวานคืออะไร?

•ในระยะสั้นแอพพลิเคชันนี้จะให้คุณสะดวกในการติดตามข้อมูล A1C ของคุณเอง นี่คือสิ่งที่คุณสามารถทำที่อื่นได้หรือไม่? อย่างแน่นอน แต่ …

เมื่อประเทศเริ่มเบาบางแล้วคุณยังสามารถดูว่าตัวเลขของคุณเองเป็นอย่างไรกับคนอื่น ๆ ที่เข้าสู่ A1C ในรัฐของคุณเอง คุณสามารถดูจำนวนรวมของรายการสำหรับรัฐบวกค่าเฉลี่ยต่ำและสูงและวิธีการป้อนข้อมูลจะกระจายไปทั่วสเปกตรัม

•นอกจากนี้ Ginger Vieira จาก Diabeteens ชี้ให้เห็นว่า "มันยากที่จะรู้สึกโดดเดี่ยว … เมื่อคุณสามารถมองเห็นแผนที่ที่สว่างไสวด้วย A1C ทุกประเภทและทุกช่วงทั่วทั้งประเทศ!"

มีความเป็นไปได้ที่จะเกิดขึ้นจากข้อมูลที่รายงานด้วยตัวเองหรือไม่?

แน่นอนว่าแหล่งข้อมูลทั้งหมดมีข้อบกพร่อง ด้วย TuAnalyze เราพยายามเสริมจุดแข็งของแหล่งข้อมูลอื่น ๆ (CDC, NIH) พร้อมทั้งเสริมจุดอ่อนที่อาจเกิดขึ้น นอกจากนี้เรายังต้องการเรียนรู้เกี่ยวกับการมีส่วนร่วมและคัดเลือกอคติ (สิ่งที่ทำให้ผู้คนมีแนวโน้มที่จะใส่ข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานมากขึ้นหรือไม่?)

ข้อมูล TuAnalyze เก็บไว้ที่ไหนและจะจัดการอย่างไร?

•สมาชิกของเครือข่ายสังคม TuDiabetes ช่วยให้ข้อมูลของตนปลอดภัยและไม่ระบุตัวตนผ่านทาง TuAnalyze ซึ่งเป็นโปรแกรมประยุกต์ที่มีความปลอดภัยสูงที่นักวิจัยพัฒนาขึ้นในโครงการข้อมูลข่าวสารโรงพยาบาลเด็กและยึดตามบันทึกสุขภาพที่ควบคุมโดย Indivo Indivo ปัจจุบันใช้เป็นแพลตฟอร์มด้านสุขภาพส่วนบุคคลโดยโรงพยาบาลเด็กบอสตันพร้อมกับ บริษัท สมาชิกของ Dossia Consortium

•ผ่าน "การตั้งค่าการแชร์" ในแอ็พพลิเคชัน TuAnalyze คุณจะเลือกจำนวนข้อมูลเกี่ยวกับค่า A1C ของคุณในการแชร์ - ถ้ามี

•คุณอาจเลือกที่จะใช้ข้อมูลของคุณเพื่อจุดประสงค์ในการวิจัยไม่ระบุชื่อและไม่ระบุตัวตน มีค่า A1C ของคุณจัดกลุ่มตามค่าของผู้ใช้รายอื่น ๆ และพร้อมสำหรับการวิจัยทางวิชาการแผนภูมิออนไลน์กราฟและแผนที่ที่แสดงบน TuDiabetes; หรือทำให้ข้อมูลของคุณปรากฏแก่บุคคลใดก็ตามที่สามารถดูหน้าโปรไฟล์ TuDiabetes ของคุณได้

ย้อนกลับไปบทสนทนาครั้งแรกของฉันเกี่ยวกับความจำเป็นในการรายงานข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่ดีขึ้นกับทีม Boston Hospital Boston ในเดือนสิงหาคมปี 2008 ฉันสามารถภาคภูมิใจในเส้นทางที่เราคิดอย่างรอบคอบซึ่งเราได้เดินทางมาตั้งแต่นั้นมาเพื่อพาเราไป เครื่องมือใหม่นี้ในวันนี้ ที่นี้จะนำเราไปที่ไหน? ฉันไม่ทราบว่า แต่มันเป็นความเชื่อมั่นของฉันว่า TuAnalyze อย่างมีนัยสำคัญจะช่วยชุมชนโรคเบาหวานในการสร้างความรู้ที่ใช้ร่วมกันที่ใหญ่กว่าคนใดคนหนึ่งของเรา

****

โพสต์สคริปต์จากผู้เขียนรับเชิญ:

ฉันต้องการขอบคุณ Amy Tenderich สำหรับโอกาสที่จะเป็นแขกรับเชิญเขียนในบล็อกที่มีชื่อเสียงของเธอ ผมอยากขอบคุณทีมงานของเด็กโดยเฉพาะ Dr. Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman และ Ben Adida โดยไม่ต้องเป็นผู้นำและความมุ่งมั่นของพวกเขาโครงการนี้จะเป็นไปไม่ได้

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่