What 's Next สำหรับการประชุมสุดยอดสังคมสื่อเบาหวาน?

ทุกคนอยากรู้ว่าชุมชนผู้ป่วยกำลังคิดอะไรอยู่ในปัจจุบัน การระเบิดของสื่อทางสังคมและการสนับสนุนผู้ป่วยได้สร้างแรงบันดาลใจให้กับ บริษัท ฟาร์มา บริษัท อุปกรณ์องค์กรด้านสุขภาพและ บริษัท ประกันเพื่อหามุมมองและข้อมูลของเราซึ่งเป็นพัฒนาการที่ยอดเยี่ยม!

สิ่งนี้เกิดขึ้นไม่เพียง แต่ในผู้ป่วยโรคเบาหวานเท่านั้น แต่ยังอยู่ในภาวะสุขภาพที่กว้างขึ้น แต่ชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) ไม่โดดเด่นเนื่องจากดูเหมือนว่าจะเป็นรูปทรงกลมเฉพาะที่ผู้สนับสนุนผู้ป่วยเข้าร่วมกำลังและมีส่วนร่วมอย่างใกล้ชิดกับนักเฝ้าติดตามด้านเภสัชศาสตร์และอุตสาหกรรมในแบบที่เราทำ

ว่าอย่างไร? ตอนนี้เรากำลังเข้าสู่ปีที่ห้าซึ่ง DOC จัดขึ้นโดย Pharma ในงานประชุมสุดยอดด้านโรคเบาหวานโดยเฉพาะซึ่งนำผู้สนับสนุนด้านผู้ป่วยมารวมกันในที่เดียวเพื่อฟังเกี่ยวกับงานของพวกเขาและสิ่งที่สำคัญกว่าคือการแบ่งปันสิ่งที่เรากำลังคิดและ รู้สึกเป็นผู้ป่วย Roche, Medtronic และ Lilly มีการจัดประชุมสุดยอดทั้งหมดและอีกสองสามคนกำลังหมาดกระโดดขึ้นไปบนยอดเขาสูงชันดูเหมือนว่า

ดีมากที่ บริษัท เหล่านี้มีส่วนร่วมกับเราและฟัง!

แต่คำถามเกิดขึ้น: เรากำลังดำเนินการเปลี่ยนแปลงที่แท้จริงหรือ บริษัท เหล่านี้มองว่านี่เป็นช่องทางการตลาดเพียงแห่งเดียวในกรณีนี้จะแตรว่าพวกเขาสนใจในสิ่งที่เราคิดอย่างไร? DOC เพียงแค่ถูก schmoozed หรือเรารวมการเปลี่ยนแปลงสิ่งที่ดีกว่า?

คำตอบสั้น ๆ : หลัง แม้ว่าบางครั้งอาจดูเหมือนการประชุมสุดยอดเป็นเพียงการแสดง แต่เราคิดว่าการพบปะเหล่านี้จะทำหน้าที่ได้ดีและนั่นทำให้เราสร้างความแตกต่างให้กับชุมชนและชุมชนที่กว้างขึ้น อย่างไรก็ตามเรายังต้องการเห็นผลลัพธ์ของผลการดำเนินการที่เป็นรูปธรรมเพิ่มเติม

"เมื่อผู้ป่วยมีส่วนร่วมมากขึ้น … ทุกคนมีประโยชน์เมื่อไม่เกี่ยวข้องกับมันง่ายเกินไปสำหรับยาและแม้ NIH จะสูญเสียสายตาของสิ่งที่ผู้ป่วยรู้สึกว่าเป็นความสำคัญอย่างมากในชีวิตของพวกเขาดร. Jan Gurley, แพทย์ฝึกหัดในพื้นที่ซานฟรานซิสโกและบล็อกเกอร์ที่ DocGurley ดอทคอม (เธอยังรับมือกับภาวะสุขภาพที่รุนแรงในช่วงหลายปีที่ผ่านมา)

"มีการกล่าวถึงเรื่องการไม่ปฏิบัติตามกฎระเบียบมากนัก แต่ก็มีผู้สนับสนุนคนไข้ที่จะให้ความสำคัญกับการพูดคุยเกี่ยวกับผลข้างเคียงและปัญหาคุณภาพชีวิต อย่างน้อยสำคัญเป็นตัวเลข! " เธอพูดว่า.

ทั้งสาม บริษัท ที่ได้เป็นเจ้าภาพการประชุมสุดยอดในอดีตที่ผ่านมาทั้งหมดกล่าวว่าพวกเขากำลังมองหาแผนสำหรับปี 2013 แม้ว่า Lilly Diabetes จะมีหนังสือเล่มหนึ่งอยู่ ณ จุดนี้ฉันจะเข้าร่วมในการประชุมสุดยอด Lilly Diabetes Blogger ครั้งที่สองขึ้นในระหว่างวันที่ 29-30 เมษายนที่สำนักงานใหญ่ของ บริษัท Indianapolis

Lilly Diabetes

ผู้จัดการการติดต่อสื่อสาร Julie Williams :

เรารู้สึกตื่นเต้นกับการประชุมสุดยอดผู้นำผู้ป่วยโรคเบาหวานลิลลี่ 2012 จากความคิดเห็นที่เราได้รับจากบล็อกเกอร์นั้นเป็นช่วงเวลาที่เราใช้ไปทั่ว สำหรับเรามันเป็นเรื่องใหญ่ที่จะสามารถทำความรู้จักกับผู้ที่เข้าร่วมฟังความคิดเห็นข้อมูลเชิงลึกและคำถามของพวกเขาได้ นอกจากนี้ยังเป็นแรงบันดาลใจอย่างแท้จริงสำหรับพวกเราทุกคนที่ได้เห็นโรคเบาหวานลิลลี่ผ่านสายตาของพวกเขาซึ่งช่วยเสริมให้เห็นว่าทำไมเราทำในสิ่งที่เราทำทุกวัน เรากำลังวางแผนที่จะเป็นเจ้าภาพจัดการประชุมสุดยอด Blogger อีกครั้งในปี 2013 และจะมีวิธีการที่มีความหมายอื่น ๆ ในการเข้าร่วม DOC ก้าวไปข้างหน้า

จากมุมมองของเราเราเห็นการเติบโตที่สำคัญของ DOC เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้น - คนและ บริษัท อื่น ๆ นำไปสู่ความคิดและการแบ่งปันข้อมูลมากขึ้น เราเชื่อว่าการรวมเสียงทั้งหมด - ผู้ที่อาศัยอยู่กับการสนับสนุนการรักษาหรือการสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน (ไม่ว่าจะเป็นประเภทใดก็ตาม) - อาจเป็นสิ่งที่มีประสิทธิภาพซึ่งอาจมีผลกระทบในเชิงบวก การติดต่อกับ DOC ได้สร้างแรงบันดาลใจให้กับเรา อย่างไรก็ตามในขณะที่เราหวังว่าจะขยายการมีส่วนร่วมของเราเป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราและ บริษัท อื่น ๆ ในการจดจำสิ่งที่ DOC เป็นข้อมูลเกี่ยวกับ: การเชื่อมต่อผู้ป่วยที่มีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่ในความเป็นจริงเช่นเดียวกัน เราจำเป็นต้องให้ความสำคัญกับภารกิจหลักนี้และทำงานร่วมกับผู้คนอย่างคุณเพื่อให้มั่นใจว่าการมีส่วนร่วมของเราไม่ขัดขวางการพูดคุยนี้การดำเนินการของเรา:

การประชุมสุดยอดลิลลี่น่าจะเป็นเวทีสนทนาที่เราเห็นว่าเป็นการกระทำที่ตรงที่สุดในปี 2012 แม้ว่าจะทำให้หนังสือของดิสนีย์สามารถเข้าถึงชุมชนของเราได้มากกว่า การเปลี่ยนแปลงอื่น ๆ ก็คือลิลลี่ได้เริ่มมีปฏิสัมพันธ์กับ 999 ในการใช้งานโซเชียลมีเดียแล้วโดยสร้างบัญชี Twitter ใหม่ซึ่งทีมการตลาดตอบสนองและโต้ตอบกับคนอื่น ๆ แทนที่จะประชาสัมพันธ์เนื้อหา ดูเหมือนจะไม่มีเกมง่ายๆ แต่เรารู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้ย้ายไปที่นั่น

Medtronic Diabetes

ผู้อำนวยการฝ่ายประชาสัมพันธ์ Amanda Sheldon:

เราพบว่าผู้สนับสนุนโรคเบาหวานในขณะนี้มีค่ามาก หลายปีที่ผ่านมาเราได้ทำการวิจัยตลาดอย่างกว้างขวางรวมถึงเสียงจากการวิจัยของลูกค้าเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์และโปรแกรมเพื่อตอบสนองลูกค้าของเราได้ดีที่สุด การได้รับความคิดเห็นเพิ่มเติมจากชุมชนออนไลน์โรคเบาหวาน (DOC) เกี่ยวกับการออกแบบและพัฒนาผลิตภัณฑ์เป็นสิ่งล้ำค่าที่สำคัญที่สุดเมื่อสามปีที่แล้วเราเพิ่งเริ่มมีส่วนร่วมกับ DOC ผ่านสื่อสังคมออนไลน์เท่านั้น เราเปิดตัวบล็อกองค์กรของเรา LOOP เพียงไม่กี่สัปดาห์ก่อนฟอรัมแรกของเรา ข้อเสนอแนะจากผู้เข้าร่วมกิจกรรมเหล่านี้เป็นส่วนสำคัญในการช่วยเราในการสร้างโปรแกรมสื่อสังคมออนไลน์ที่ให้คุณค่าที่แท้จริงต่อชุมชนโรคเบาหวาน วันนี้เรามีแฟนคลับกว่า 100,000 รายใน Facebook และผู้ติดตาม Twitter กว่า 7,000 ราย ชุมชนเหล่านี้เจริญเติบโตเพราะมุ่งเน้นไปที่ 1) ช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานสามารถสนับสนุนและสร้างแรงบันดาลใจซึ่งกันและกันในเรื่องของโรคเบาหวานและ 2) แบ่งปันเคล็ดลับและข้อมูลที่ Medtronic มีคุณสมบัติเฉพาะเพื่อหารือ ซึ่งรวมถึงเคล็ดลับและเทคนิคที่อิงตามสายด่วนสายด่วนที่ได้รับความนิยมมากที่สุดตลอด 24 ชั่วโมงและข้อมูลเบื้องหลังจากทีมผู้นำของเราที่มีชื่อเสียงระดับโลก เราวางแผนที่จะเป็นเจ้าภาพจัดการฟอรัมอื่นในปี 2013 แต่เรายังไม่ได้กำหนดวันที่หรือกำหนดสถานที่ที่จะจัดขึ้น ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่เราเผชิญตอนนี้คือการได้ยินจากเสียงใหม่ ๆ ใน DOC ที่กำลังเติบโตและยังคงรักษาความรู้สึกของกลุ่มเล็ก ๆ ในเหตุการณ์ก่อนหน้านี้ซึ่งดูเหมือนจะส่งเสริมให้เกิดการอภิปรายแบบเปิดเผยและเปิดเผย

เชลดอนเสริมว่าพวกเขากำลังคิดถึงช่วงเวลาฤดูร้อนที่ล่าช้า

เวลาของเรา:

ใช่ Medtronic ได้มีส่วนร่วมกับชุมชนและเราไม่สามารถพูดสิ่งที่ดีพอเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้! โอกาสที่จะสร้างความสัมพันธ์กับผู้บริหาร Medtronic ที่กระตือรือร้นและมีความรู้ความเข้าใจเป็นอย่างมาก แต่เราไม่สามารถบอกได้เลยว่ามีการประชุมสุดยอดครั้งสุดท้ายเมื่อปีที่แล้ว นอกเหนือจาก Medtronic ให้ DOCers ทดลองใช้ระบบ MySentry ใหม่และปั๊มและ CGM ซึ่งเราได้เสนอบทวิจารณ์บางเรื่องเราไม่เคยเห็นผลิตภัณฑ์หรือการเปลี่ยนแปลงนโยบายใด ๆ ที่เป็นผลมาจากการประชุมสุดยอดด้านการส่งเสริมการขายในปีที่ผ่านมา

Roche Diagnostics

เราไม่สามารถตอบสนองอย่างเป็นทางการจาก Roche เกี่ยวกับแผนการของพวกเขาในปี 2013 หรือสิ่งที่ บริษัท ได้ดำเนินการโดยเฉพาะอันเป็นผลมาจากการประชุมสุดยอดปีที่แล้ว รองผู้จัดการฝ่ายการตลาด Rob Muller บอกเราว่าพวกเขายังไม่ได้กำหนดว่าพวกเขาจะจัดประชุมสุดยอดปลายปีนี้แม้ว่าพวกเขาจะวางแผนที่จะดำเนินการปฏิสัมพันธ์ DOC ต่อไป

โรชเป็นคนแรกที่จัดประชุมสุดยอดบล็อกเกอร์โรคเบาหวานในปีพ. ศ. 2552 และเราได้ให้ความสำคัญกับการก้าวไปข้างหน้าและเชิญชวนให้มีการอภิปรายในหัวข้อที่มีการโต้เถียงกัน อย่างไรก็ตามเหตุการณ์ในปีที่ผ่านมาเกี่ยวกับการสะท้อนถึงวิวัฒนาการของ DOC มากกว่าหัวข้อใด ๆ ที่ต้องเผชิญในอนาคต โรชยังคงสงสัยว่าจะมีเวลาสำหรับการประชุมสุดยอดที่ผ่านมาหรือไม่หรือหากพวกเขาสามารถปรับปรุงใหม่ได้บ้าง หนึ่งความคิดที่เกิดขึ้นในปีที่แล้วคือการจัดประชุมสุดยอดวอชิงตันดีซีขึ้นที่ผู้สนับสนุนด้านผู้ป่วยอาจมีส่วนร่วมกับผู้นำสหประชาชาติ แต่ไม่ว่าจะเป็นเรื่องที่เป็นประโยชน์หรือจะทำอะไรได้บ้างก็คุ้มค่าที่จะได้เห็น

เวลาของเรา:

เป็นการยากที่จะโต้แย้งว่าโรชตั้งเวทีสำหรับการประชุมสุดยอดและการทำงานร่วมกันระหว่าง DOC ทั้งหมด การประชุมสุดยอดครั้งแรกหรือครั้งที่สองเป็นโอกาสครั้งแรกที่เราได้พบปะกับผู้คนให้กำเนิดโปรแกรมและการริเริ่มที่นำโดยผู้ป่วยที่ดีเยี่ยมซึ่งเรามีความสุขในทุกวันนี้เช่น Diabetes Advocatesนอกจากนี้โรชยังได้จัดประชุมทางโทรศัพท์รายไตรมาส / การสัมมนาทางเว็บกับผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อให้การสนทนาดำเนินไปอย่างต่อเนื่องและรวบรวมข้อมูล DOC ของสิ่งที่ควรจะเป็นต่อไป แม้ว่าคำถามนั้นจะยังคงค้างอยู่ในอากาศ …

การช่วยเหลือผู้ป่วยโดย (X)

เรามาไกลกว่า 5 ปีที่ผ่านมาและเรายังคงพัฒนาเป็นชุมชนทั้งแบบออนไลน์และออฟไลน์ การประชุมสุดยอดเหล่านี้ได้ทำหน้าที่ชุมชนของเราอย่างดีในการนำ PWDs และ D-Advocates บางส่วนมารวมกันเพื่อระดมสมองและกระตุ้นแนวคิดใหม่ ๆ แต่เราก็ยังปรารถนาที่จะบรรลุเป้าหมายในโลกแห่งความเป็นจริงมากขึ้นนั่นคือช่วยลดภาระของโรคเบาหวานให้ความรู้เรื่องสิทธิประโยชน์ต่างๆลดน้อยลง, ปรับปรุงการเข้าถึงเครื่องมือและการดูแลที่ดีที่สุด ฯลฯ ฯลฯ

ทุกอย่างฟังดูน่าสนใจ … แต่บางคนก็วางแผนที่จะเข้าร่วมประชุมด้วยเห็นพ้องกันว่าความหวังของเราในการประชุมสุดยอดลิลลี่ในปีนี้คือการที่ผู้นำเสนอทุกคนจะปิดฉากด้วยวลีดังต่อไปนี้: "

… this สามารถใช้เพื่อช่วยคนที่เป็นโรคเบาหวานโดย (ว่าง)

"และควรให้ข้อมูลที่ว่างเปล่าชัดเจนและสามารถดำเนินการได้

เราได้พูดถึงวิธีการที่ลิลลี่สามารถใช้อิทธิพลของตนเพื่อช่วยเสริมเครือข่ายการสนับสนุนแบบ peer-to-peer แบบออนไลน์และออฟไลน์และทำงานเพื่อให้บุคลากรทางการแพทย์มีส่วนร่วมมากขึ้นในการแบ่งปันคุณค่าของ DOC กับผู้ป่วยของพวกเขา ไม่ว่าจะเป็นเรื่องที่เกิดขึ้นโดยสิ้นเชิง TBD …

"Tremendous Impact"

ตามที่กล่าวมาผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่มีภาวะสุขภาพแตกต่างกันดูว่าชุมชนเบาหวานทำอะไรเป็นแบบอย่างที่ดีสำหรับคนอื่น ๆ ที่จะติดตาม ผู้สนับสนุนเพื่อนคนหนึ่งผู้ซึ่งทำงานในแวดวงการดูแลสุขภาพทางสังคม (twitterphere # hcsm) ซึ่งรวมถึงผู้ป่วยและแพทย์จากทั่วจักรวาลด้านการดูแลสุขภาพที่ใหญ่ยิ่งขึ้นเห็นพ้องกันว่าชี้ให้เห็นว่าด้านที่สำคัญที่สุดของการประชุมสุดยอดผู้ป่วยคือการมีเป้าหมายที่เฉพาะเจาะจง, และอย่า "ทำแค่นั้นเพื่อทำ" ไม่มีอาร์กิวเมนต์ที่นั่น