Myelofibrosis: การพยากรณ์โรคและความคาดหมายในชีวิต

Myelofibrosis (MF) เป็นโรคที่มีความก้าวหน้าที่มีผลต่อคนแต่ละคนแตกต่างกันบางคนอาจมีอาการรุนแรงมาก ๆ เช่นความคืบหน้าอย่างรวดเร็วคนอื่น ๆ อาจมีชีวิตอยู่ได้นานหลายปีโดยไม่แสดงอาการใด ๆ < ในขณะที่แพทย์ของคุณสามารถพูดคุยกับคุณเกี่ยวกับอาการและความกังวลของคุณได้นี่คือภาวะแทรกซ้อนบางอย่างของ MF ที่คุณอาจพบ

การจัดการความปวด

อาการและภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยที่สุดของ MF คือความเจ็บปวด อาการปวดและความเมื่อยล้าที่เกิดจากโรคโลหิตจาง

อาการปวดที่เกิดจากผลข้างเคียงของการรักษา

อีกครั้งในจำนวนมากของอาการปวดพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับยาหรือวิธีการอื่น ๆ เพื่อให้มันอยู่ภายใต้การควบคุมการออกกำลังกายเบายืดและการพักผ่อนมากพอที่จะช่วยในการจัดการปาย n

• ผลข้างเคียงจากการรักษา
• ผลข้างเคียงจากการรักษาขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายประการและทุกคนจะไม่เกิดผลข้างเคียงเช่นเดียวกัน ปฏิกิริยาขึ้นอยู่กับปัจจัยต่างๆเช่นอายุการรักษาและปริมาณยาของคุณ ผลข้างเคียงของคุณอาจสัมพันธ์กับสภาวะสุขภาพอื่น ๆ ที่คุณเคยมีหรือเคยเกิดขึ้นในอดีต

อาการปวดหรือรู้สึกเสียวซ่าในมือและเท้า

ความเหนื่อยล้า

หายใจถี่ อาการที่พบบ่อยที่สุด ได้แก่ :

อาการคลื่นไส้

อาการวิงเวียนศีรษะ

• > มีไข้
• การสูญเสียเส้นผมชั่วคราว
• ผลข้างเคียงมักเกิดขึ้นชั่วคราวและจะหายไปหลังจากการรักษาเสร็จสิ้น หากคุณกังวลเกี่ยวกับผลข้างเคียงของคุณหรือคุณมีปัญหาในการจัดการพวกเขาพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับตัวเลือกของคุณ
• สำหรับโรคมะเร็งชนิดอื่น ๆ ระบบวัดความรุนแรงจะใช้เพื่อวัดความรุนแรงของโรค อย่างไรก็ตามไม่มีระบบการแสดงละครสำหรับ MF ยังคงมีแพทย์และนักวิจัยระบุปัจจัยบางอย่างที่สามารถช่วยคาดการณ์การพยากรณ์โรคได้เช่น
• ที่มีอายุเกิน 65 ปี
• อาการที่มีผลต่อร่างกายของคุณเช่นไข้ความเมื่อยล้าและการสูญเสียน้ำหนัก

มีโลหิตจางหรือมีเม็ดเลือดแดงต่ำ

มีเม็ดเลือดขาวสูงผิดปกติ

เลือดไหลเวียนโลหิตมากกว่า 1%

แพทย์ของคุณอาจพิจารณาความผิดปกติทางพันธุกรรมของเซลล์เม็ดเลือดเพื่อช่วยในการวินิจฉัยโรค ของ MF

ปัจจัยเหล่านี้ใช้ใน IPSS หรือระบบการให้คะแนนการพยากรณ์โรคในระดับนานาชาติเพื่อช่วยให้แพทย์สามารถคาดการณ์อัตราการรอดชีวิตโดยเฉลี่ยได้ ผู้ที่ไม่เป็นไปตามเกณฑ์ข้างต้นไม่รวมอายุถือเป็นหมวดหมู่ที่มีความเสี่ยงต่ำและมีอัตราการอยู่รอดเฉลี่ยมากกว่าสิบปี การตอบสนองข้อใดข้อหนึ่งข้างต้นจะช่วยลดอัตราการรอดชีวิตได้ถึงแปดปีและการประชุมสามคนหรือมากกว่านั้นสามารถลดอัตราการรอดชีวิตที่คาดไว้ไว้ได้ประมาณสองปี

• แนวโน้มในระยะยาวและกลยุทธ์การเผชิญปัญหา
• MF เป็นโรคเรื้อรังที่เปลี่ยนแปลงชีวิตการเผชิญหน้ากับการวินิจฉัยและการรักษาอาจเป็นเรื่องยาก แต่แพทย์และทีมดูแลสุขภาพของคุณสามารถช่วยได้ การสื่อสารกับพวกเขาอย่างเปิดเผยและสุจริตเป็นสิ่งสำคัญ ซึ่งจะช่วยให้คุณรู้สึกสบายใจที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ด้วยการดูแลที่คุณได้รับ หากคุณมีคำถามหรือข้อกังวลโปรดเขียนข้อความเหล่านี้ตามที่คุณคิดและพูดคุยกับแพทย์และพยาบาลของคุณ
• การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่มีความก้าวหน้าเช่นโรคไข้เลือดออกอาจทำให้ร่างกายและร่างกายของคุณมีความเครียดเพิ่มขึ้นรวมทั้งความเครียดทางร่างกายที่เกิดจากการป่วย ให้แน่ใจว่าจะดูแลตัวเอง การรับประทานอาหารที่เหมาะสมและการออกกำลังกายที่ไม่รุนแรงเช่นการเดินว่ายน้ำโยคะจะช่วยให้คุณมีพลังงานมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ นอกจากนี้ยังช่วยลดความเครียดจาก MF
• โปรดจำไว้ว่าสามารถหาการสนับสนุนได้ในระหว่างเดินทาง การพูดคุยกับครอบครัวและเพื่อนของคุณจะช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวและได้รับการสนับสนุนมากขึ้น นอกจากนี้ยังช่วยเพื่อนและครอบครัวของคุณเรียนรู้วิธีการสนับสนุน หากคุณต้องการความช่วยเหลือในการทำกิจวัตรประจำวันเช่นงานบ้านการทำอาหารหรือการขนส่ง - หรือแม้กระทั่งเพียงแค่มีคนฟังคุณก็เป็นได้
• บางครั้งคุณอาจไม่ต้องการแบ่งปันทุกอย่างกับเพื่อนหรือครอบครัวของคุณและนั่นก็ดีเกินไป กลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นและออนไลน์จำนวนมากสามารถช่วยเชื่อมโยงคุณกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่ในสภาพเดียวกันหรือคล้ายคลึงกันได้ คนเหล่านี้สามารถเกี่ยวข้องกับสิ่งที่คุณกำลังจะผ่านและให้คำแนะนำและให้กำลังใจ

ถ้าคุณเริ่มรู้สึกว่าถูกครอบงำจากการวินิจฉัยของคุณให้ลองพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่ได้รับการฝึกฝนมาเป็นที่ปรึกษาหรือนักจิตวิทยา พวกเขาสามารถช่วยให้คุณเข้าใจและรับมือกับการวินิจฉัยของ MF ได้ลึกขึ้น