ผู้ป่วย Voices ผู้ชนะ Joanne Milo เป็น 'Diabetes Technology Junky'

ในขณะที่เรากำลังดำเนินการตามรายชื่อผู้ชนะรางวัลทุนการศึกษา Voices Voices ผู้ที่จะเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine Innovation ในเดือนพฤศจิกายนปีนี้ในเดือนพฤศจิกายนนี้เรายินดีที่จะแนะนำประเภท 1 Joanne Milo มานาน แคลิฟอร์เนีย.

พำนักอยู่ใน Orange County กับสามีและเพื่อนขนยาว (สุนัขสองตัว) Joanne อาศัยอยู่กับ T1D ในช่วง ปีก่อน> 50 ปี คุณอาจจำ Joanne ในฐานะผู้เขียนหนังสือ The Savvy Diabetic ซึ่งเราได้ตรวจสอบที่นี่เมื่อสองปีก่อน โจแอนนายังมีส่วนร่วมในการเขียนบล็อก DOC (Diabetes Online Community) เกี่ยวกับชีวิตด้วย D และเทคโนโลยีใหม่ ๆ ที่สำคัญ ๆ เธอยังยุ่งอยู่กับการสร้างวิดีโอรีวิวผลิตภัณฑ์สำหรับฮับครัวทดสอบของเราและในวันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้ร่วมพูดคุยกับเธอ

DM) Joanne พวกเราอยากเริ่มต้นเรื่องเบาหวานของคุณ …

JM) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อวันที่ 25 มกราคม 1965 บ่ายวันจันทร์ปลายฤดูหนาวในนิวยอร์คนั่งอยู่ สำนักงานกุมารแพทย์ของฉันกับเขาและแม่ของฉัน … กับแม่ของฉันร้องไห้ ฉันเพิ่งอายุได้ 11 ปีรู้สึกเจ็บป่วยประมาณหนึ่งเดือนและน้ำหนักลดลง ฉันไม่ได้รับการรักษาตัวในโรงพยาบาลซึ่งฉันรู้สึกขอบคุณ ฉันกลัวมากพอ

แม่และพ่อของฉันทำงานเพื่อทำความเข้าใจทุกอย่างที่ทำได้ แม่ของฉันรู้สึกกระวนกระวายใจพ่อของฉันสงบน้องสาวของฉันโกรธ มันเป็นช่วงเวลาที่หินสำหรับครอบครัวของเรา ต่อมาพ่อของดิฉันได้โยนตัวเองเข้าร่วมงานระดมทุนและงานแสดงโรคเบาหวาน

ในช่วงมัธยมปลายฉันใช้เวลาช่วงคริสต์มาสสองสัปดาห์ทุกๆปีที่ Joslin Clinic มันเศร้าหมอง - ในขณะที่เพื่อนของฉันต้องอยู่บ้านหรือไปใต้ในวันหยุด หลายปีต่อมาผมได้ขอบคุณทุกอย่างที่ได้เรียนรู้จากที่นั่น หลายปีต่อมาแม้กระทั่งฉันก็ขอบคุณบิดามารดาของฉันสำหรับความพยายามและความรักของพวกเขา

เครื่องมือเบาหวานชนิดแรกที่คุณใช้คืออะไร?

พ่อของฉันได้ให้ฉันเป็นหนึ่งในเครื่องวัดระดับน้ำตาลในเลือดบ้านครั้งแรกเครื่องวัดการสะท้อนแสง Ames Eyetone มันเป็นเรื่องอื้อฉาวและไม่ถูกต้องและมีราคาแพงมาก (ผมคิดว่ามันเกี่ยวกับ $ 400 ในปี ค.ศ. 1970) แต่นั่นเป็นจุดเริ่มต้นของการเดินทางไปสู่ความต้องการและการใช้เทคโนโลยีใหม่ล่าสุดที่ฉันจะได้รับในมือ

ซึ่งนำไปสู่เมตรแบบพกพาเข็มฉีดยาขนาดเล็กเข็มเล็ก CGM และความหวังสำหรับซอฟต์แวร์ข้อมูลแบบรวม insulins สมาร์ทและตับอ่อนเทียม ฉันไม่เคยคิดว่าฉันจะมีชีวิตอยู่เพื่อดูทั้งหมดนี้ ฉันเพิ่งมีโอกาสได้เข้าร่วมในแผงผู้ป่วยบน CGM สำหรับ Diabetes Technology Society และฉันได้จัดประชุมเล็ก ๆ กับกลุ่มสนับสนุนของฉันกับดร. โจนาธานเลเย่ (จากพิธีสารเอดมันตัน) เมื่อสัปดาห์ที่แล้วและเขากำลังพูดถึงเรื่อง "การรักษา" เป็นเวลาที่น่าตื่นเต้น!

> ดังนั้นคุณจึงขยันขันแข็งในการใช้ทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณจะได้รับตั้งแต่ตอนที่ยังเป็นวัยรุ่น

จริงไม่ใช่ ฉันรอดชีวิตมาได้เมื่อปีที่แล้วและเรียนที่วิทยาลัย (เป็นที่นั่งที่เป็นหลุมเป็นบ่อและไม่สามารถควบคุมได้) และฉันเริ่มที่จะได้รับภายใต้การควบคุมที่ดีขึ้นและความเข้าใจเพียงหลังจากที่จบการศึกษาโรงเรียน

เป็นเวลาหลายปีที่ฉันเข้าร่วมการมีส่วนร่วมกับโรคเบาหวานในวันหยุด … เพียงแค่ไม่ต้องการทำอะไรกับโรคเบาหวานผู้ป่วยโรคเบาหวานการระดมทุนหรือการอภิปรายเกี่ยวกับเทคโนโลยีเนื่องจากฉันไม่ได้เห็นความคืบหน้ามากนัก

เสียงเหมือน D-burnout … คุณได้แรงบันดาลใจหรือเชื่อมต่อกันอีกครั้งอย่างไร?

ฉันเริ่มเข้าร่วมกับกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นสำหรับผู้ใหญ่ T1s ผู้หญิงทุกคนเรียกว่า Girls 'Night Out (GNO) และจบการจัดการกลุ่มรายชื่ออีเมลและการประชุม เราเติบโตขึ้นจากประมาณ 30 คนเป็นสมาชิกกว่า 65 คนและเราได้รวมกลุ่มชายที่กล้าหาญไว้ในกลุ่มนี้ด้วย การประชุมของเรามีตั้งแต่การโพสต์เนื้อหาทางสังคมไปจนถึงโปรแกรมการให้ข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อต่าง ๆ เช่นยาที่ไม่ได้ระบุชื่อการรับมือกับอารมณ์และการวิจัยการห่อหุ้มเซลล์ ในเวลาเดียวกันฉันได้เริ่มต้นเป็นประธานร่วมของคณะกรรมการ JDRF Adult T1 ซึ่งนำเสนอโปรแกรมประมาณ 3 ครั้งต่อปีในหัวข้อที่น่าสนใจปัจจุบัน (รวมถึงการบำบัดที่ไม่ใช่อินซูลินและการประชุมเชิงปฏิบัติการ Nightscout ครั้งแรกและการนำเสนอ หลังจากไม่กี่ปีกับการรักษาในโรงพยาบาลที่ไม่เกี่ยวกับโรคเบาหวานและการทำศัลยกรรมผมก็ตระหนักถึงอันตรายของการอยู่ในโรงพยาบาลและ "ขาดการควบคุม" ในการดูแลของตัวเอง ดังนั้นฉันจึงตัดสินใจที่จะเขียนหนังสือเล่มหนึ่งเป็นไพรเมอร์เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานจัดการโรงพยาบาลแพทย์การเดินทางและชีวิตครอบครัวเรียกว่า

The Savvy Diabetic: A Survival Guide

และฉันได้รับความสนใจมากมาย ข้อเสนอแนะที่น่าอัศจรรย์บวก

มีอะไรอีกบ้างที่คุณทำในหน้าการสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน จากนั้นฉันได้ทำงานในบล็อกบนเว็บไซต์ของฉัน www TheSavvyDiabetic com และเริ่มที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวานโดยทำโพสต์จากผู้เข้าร่วมบทความเกี่ยวกับการตรวจทานผลิตภัณฑ์และการติดตั้งแบบออนไลน์และฉันก็เริ่มมีส่วนร่วมกับผู้สนับสนุน b. ออกจากความขุ่นมัวของฉันกับการประกัน (Medicare Under 65) ของฉันปฏิเสธที่จะครอบคลุม CGM ของฉัน ฉันต่อสู้กับคำร้องอุทธรณ์ระดับ 4 th และถูกปฏิเสธอย่างต่อเนื่อง ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมาฉันได้โน้มน้าวให้มีการออกกฎหมายทั้งทางออนไลน์และโดยตรงในที่ประชุมของสภาคองเกรสของฉัน

ว้าวงานที่ดีในการรับรอง D-edcuator! คุณทำอะไรอย่างมืออาชีพอีกแล้ว?

ฉันอยู่ใน OC (Orange County, CA) กับสามีของฉันและสอง doggies ร่าเริง ^{ขณะที่ฉันเกษียณส่วนใหญ่ฉันเขียนและเขียนบล็อกและปรึกษาและสนับสนุน ฉันยังมีส่วนร่วมในธุรกิจบนเว็บสุนัขฉันออกแบบและทำหัตถกรรมกระดาษและเครื่องประดับและสามีและฉันให้คำปรึกษาแก่นักศึกษาวิทยาลัยหนุ่มหลายคนจากภูมิหลังที่ด้อยโอกาส (ซึ่งทั้งหมดกำลังทำกันดีอยู่เสมอ)} อะไรคือสิ่งที่น่ายินดีที่สุดที่คุณเคยเห็นในวิวัฒนาการของเครื่องมือและการรักษาโรคเบาหวานในช่วงหลายปี?

เริ่มจากปีพ. ศ. 2508 ใน Tes-Tape และ Clinitest (สำหรับการตรวจปัสสาวะ) ฉันคิดว่า BG meter เป็นสิ่งประดิษฐ์ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดนับตั้งแต่เครื่องกะเทาะเกรแฮมหั่นบาง ๆ (ใช้สำหรับอาหารว่างก่อนนอนที่ Joslin Clinic ในช่วงแรก!) แต่มันไม่เคยเกิดขึ้นกับฉันที่จะถามความถูกต้องของเมตรจนกระทั่งเมื่อเร็ว ๆ นี้ ชนิดที่ส่ายความเชื่อของฉัน

จากนั้นก็เป็นปั๊มอินซูลินที่มีหยดอินซูลินอย่างต่อเนื่อง พร้อมกับปั๊มฉันจริงเรียนรู้เกี่ยวกับการนับคาร์โบไฮเดรต - ในทางตรงกันข้ามกับการรับประทานอาหารในช่วงเวลา

แต่ที่น่าตื่นเต้นที่สุดสำหรับฉันคือ CGM (การตรวจสอบกลูโคสแบบต่อเนื่อง) ฉันกระโดดขึ้นเรือเร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้ ฉันรอ Abbott Navigator แต่ Dexcom ออกมาก่อน รุ่นแรกเป็นที่น่ายินดีอย่างมากที่ฉันแนะนำว่ามันเป็นเพียงแค่เครื่องกำเนิดไฟฟ้าแบบสุ่มและแม้แต่พูดในแผงควบคุมในงานประชุมเทคโนโลยีเบาหวาน ฉันรักนาวิเกเตอร์ของฉัน (แม้ว่าการแทรกจะเจ็บจริงๆ) แต่แล้วผลิตภัณฑ์ดังกล่าวก็หายไป ดังนั้นผมจึง swung กลับไป Dexcom และได้รับกับพวกเขานับตั้งแต่

ตอนนี้คุณคิดว่าอะไรที่ขาดหายไปสำหรับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

โอ้!

ความถูกต้อง - อย่างจริงจังถ้าเราพยายามที่จะทำการตัดสินใจที่เปลี่ยนแปลงชีวิตในแต่ละวันหรือทุกๆชั่วโมงข้อมูลที่ไม่ถูกต้องก็คือความผิดพลาด! ในขณะที่ฉันเข้าใจว่าเทคโนโลยีกำลังก้าวหน้าอย่างรวดเร็วเท่าที่จะทำได้ แต่ก็รู้สึกเหมือนมีความพึงพอใจจากโลกการผลิตมากกว่าที่จะมุ่งมั่นเพื่อความเป็นเลิศ ชนิดเช่น "ดีพอและดีกว่า (สิ่งที่ผู้ป่วย) มีมาก่อน "

ข้อมูล - เหตุใดฉันจึงไม่เห็นข้อมูลทั้งหมดของฉันในหนึ่งแผนภูมิ ถ้าฉันตัดสินใจเกี่ยวกับการให้ยาอินซูลินฉันไม่ควรเห็นประวัติที่เต็มไปหมดและสิ่งที่ได้ผลและสิ่งที่ไม่ได้ผล

การพัฒนาผู้สูงอายุ - ดูเหมือนว่าเทคโนโลยีจำนวนมากยังคงพัฒนาขึ้นในห้องปฏิบัติการโดยไม่ได้ให้คำปรึกษาอย่างจริงจังกับผู้ใช้ขั้นปลายผู้ป่วยเบาหวาน ผมรู้สึกยินดีที่ได้เห็นว่า Asante Solutions (ผู้ผลิตปั๊ม Snap ที่เลิกใช้งานแล้ว) ได้ขอข้อมูลจากผู้ป่วยแล้วจึงรวมการเปลี่ยนแปลงที่ตอบสนองความต้องการ

การประกันคุณภาพมาตรฐาน - สำหรับอุปกรณ์และเทคโนโลยีที่ได้รับการรับรองโดย FDA หากองค์การอาหารและยาบอกว่าไม่เป็นไรและหมอบอกว่าใครเป็น บริษัท ประกันที่จะพูดว่า 'ไม่คุณไม่สามารถมีได้'?

การเปลี่ยนแปลงที่น่าตื่นเต้นที่สุดดูเหมือนจะมาจาก Nightscout และการเคลื่อนไหวของ #WeAnNotWaiting พวกเขากำลังทำการเปลี่ยนแปลงอย่างต่อเนื่องและตอบสนอง แต่บางส่วนของสิ่งที่พวกเขาพัฒนารู้สึกบิตหยาดเกินไป ฉันไม่ค่อยแน่ใจว่าคำถามจะถามอะไรหรือคำตอบที่แท้จริงหมายถึงอะไร แต่พวกเขามีความเต็มใจที่จะพยายามอธิบายและสร้างสรรค์สิ่งใหม่ ๆ

คุณคิดว่านักพัฒนาซอฟต์แวร์ต้องการอะไรเพื่อที่จะสร้างสรรค์สิ่งใหม่ ๆ ในชีวิตของเรา?

เข้าใจถึงวิธีที่เราใช้เทคโนโลยีของเราและพัฒนาโซลูชันที่สมบูรณ์แบบ ฉันเคยบอกว่าทั้งหมดที่ฉันต้องการคือการรวมตัวของเครื่องสูบน้ำ CGM ดังนั้น Animas จึงออกมาพร้อมกับ "การรวมระบบครั้งแรก" ที่ผ่านการอนุมัติโดยใช้อัลกอริธึม Dexcom เก่า (ขอบคุณ FDA) และยังไม่ได้ผสานรวมอย่างแท้จริงและบางทีฉันอาจไม่ต้องการดึงปั๊มออกตลอดเวลาเพื่อดู BG ของฉัน

บอกเราสักหน่อยเกี่ยวกับสับชีวิตที่คุณส่งมาเป็นส่วนหนึ่งของการประกวด Voices Voices Contest?

ฉันใช้เทคนิคหลายอย่างเพื่อให้ง่ายขึ้น

ก่อนถือครองที่ใช้ทดสอบแบบพกพา

ทำจากกล่องพลาสติกเล็ก ๆ ที่จำหน่ายการ์ดหน่วยความจำแล้ว ทั้งหมดที่คุณต้องทำคือการตัดเปิดเล็กน้อยและง่ายดายสไลด์ในแถบที่ใช้ ฉันเก็บฉันไว้ในชุดทดสอบในกระเป๋าถือของฉัน

จากนั้นสำหรับน้ำตาล - to - go ฉันใช้ Jelly Belly เจลลี่ถั่วสำหรับต่ำ พวกเขาลิ้มรส

ทาง

ดีกว่าแท็บกลูโคสและถั่วแต่ละอันมีคาร์โบไฮเดรตประมาณ 2g กำมือเล็ก ๆ ควรดูแลระดับต่ำสุด และพวกเขาก็ไม่ละลาย

ฉันอยู่ในงานนำเสนอของ Scott Scolnick จาก Bionic Pancreas และฉันเห็นเขามาถึงกระเป๋าเอกสารของเขาและโยนกำมือของเยลลี่ถั่ว

เหมือน

เช่นเดียวกับที่ฉันทำ! ฉันรู้สึกถูกต้องแล้ว!

ฉันซื้อคอนเทนเนอร์พลาสติกขนาดพกพาที่ร้านขายยาในพื้นที่และฉันเก็บถั่วไว้ ติดง่ายในกระเป๋าหรือกระเป๋าถือและจ่ายแจกให้ได้ตามใจเท่าที่ต้องการและมีสีสัน! อะไรกระตุ้นให้คุณเข้าร่วมการประกวด Voat Voices Contest? ฉันคิดว่าฉันเป็นคนขยันขันแข็งด้านเทคโนโลยี ฉันอยากลองทุกสิ่งทุกอย่างที่ใหม่และอาจจะเป็นการปรับปรุงชีวิตของฉันด้วยโรคเบาหวาน ฉันยังรู้สึกว่าด้วยชีวิต (หรือเพื่อให้รู้สึก) ของการมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานที่ฉันถูกบังคับให้ให้กลับ ฉันได้รับการตีกลับรอบกับโรคเบาหวานและฉันต้องการช่วยให้มันง่ายขึ้นสำหรับคนอื่น ๆ

และโอกาสในการติดต่อกับ … ทุกส่วนของโลกเบาหวานน่าตื่นเต้น ขณะที่ฉันรู้สึกขอบคุณอย่างต่อเนื่องที่ได้เข้าถึงสิ่งใหม่ ๆ ทั้งหมดและฉันสามารถจ่ายได้และเข้าใจฉันคิดว่าองค์กร "โรคเบาหวาน" จำนวนมากไม่สามารถทำงานได้ดีสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน ฉันต้องเตือนตัวเองว่าผู้ที่อยู่ใน "ธุรกิจเบาหวาน" เป็นเพียงแค่นั้น - ในธุรกิจเพื่อหารายได้ และบางครั้งคำสั่งที่สูงขึ้นของการให้บริการสำหรับผู้ที่มีโรคที่คุกคามถึงชีวิตอย่างร้ายแรงจะหายไปท่ามกลางระเบียบนโยบายและแรงจูงใจทางการเงิน ฉันได้เห็น บริษัท อื่น ๆ "บดขยี้" เกี่ยวกับสิทธิบัตรและผู้ที่แพ้ใหญ่คือผู้ที่เป็นเบาหวาน คุณต้องการอะไรในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม?

จำนวนมาก! รวมทั้ง:

เป็นหนึ่งในกลุ่ม T1 ที่มุ่งเน้นการปฏิบัติงานด้วยความหลงใหลและความคิดที่ยอดเยี่ยม

โอกาสในการโต้ตอบโดยตรงและตรงไปตรงมา (ฉันหวัง) กับผู้มีอำนาจในการตัดสินใจในด้านเภสัชศาสตร์, FDA และประกัน

ช่วยให้มีประสิทธิผลในการเคลื่อนย้าย ส่งความคิดเห็นและหวังว่าการเปลี่ยนแปลง / ปรับปรุงจะมีส่วนร่วมกับ T1s อื่น ๆ