เรื่องราวความคิดเรื่องโรคเบาหวานของครอบครัว (ตอนที่ 2)

Weston Nordgren เป็นผู้เสนอญัตติและผู้ปั่นในชุมชนออนไลน์ / นวัตกรรมของโรคเบาหวาน เมื่อวานนี้เขาได้แชร์เรื่องราวในครอบครัวของเขาเกี่ยวกับการวินิจฉัยทารกแรกเกิดของพวกเขาและการที่เขาและภรรยามีส่วนร่วมกับ CCM ในกลุ่ม Cloud ที่ปรับแต่งด้วยเทคโนโลยี Dexcom เพื่อให้เกิดประโยชน์มากขึ้นสำหรับครอบครัวที่พยายามจะรักษาเด็ก T1D ให้ปลอดภัย

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare โดย Weston Nordgren

บางครั้งฉันคิดว่าคำตอบเกี่ยวกับโซลูชัน

โอเพนซอร์ส ในชุมชนทั่วโลกของเราคล้ายคลึงกับ "Whos" ใน "Whoville" '- banding พร้อมกับทั้งหมดของพวกเขาอาจจะปล่อยให้คนในอีกโลกหนึ่งรู้ว่าพวกเขามีอยู่ ครั้งอื่น ๆ มันรู้สึกเหมือนฟองทั่วโลกกว่า 43,000 คนแช่ทั้งหมดในโครงการที่แตกต่างกันเพื่อให้การแก้ปัญหาสำหรับความต้องการ unmet ในชุมชน T1D หรือเพิ่มและปรับปรุงการแก้ปัญหาอุตสาหกรรม เมื่อเราเข้าร่วมการประชุม # AADE17 (การประชุมประจำปีของ American Association of Diabetes Educators) ช่วงต้นเดือนนี้เรายืนอยู่บนไหล่ของกันและกันอีกครั้งเพื่อประกาศการมีอยู่และการพักผ่อนที่สามารถพบได้ผ่านทางโซลูชั่นโอเพนซอร์ส โผล่ออกมาจากชุมชน # WeAnNotWaiting

วันนี้เป็นวันแรกของชุมชนของเราและเป็นวันแรกของการปฏิวัติโซลูชันเดียวที่ขัดขวางตารางการแข่งขันของอุตสาหกรรมการปฏิวัติที่เริ่มตอบสนองความต้องการที่ยังไม่สมบูรณ์ของคนนับพันที่มี T1D ทั่วโลก

ชุมชนของเราในวันนี้เติบโตอย่างรวดเร็วโดยเพิ่มขึ้น 36% ในช่วง 12 เดือนที่ผ่านมา

เราต้องการให้นักการศึกษาโรคเบาหวานซึ่งเห็นผู้ป่วยโดยเฉลี่ย 30 รายต่อวันเพื่อฟังเกี่ยวกับการพัฒนาที่น่าตื่นเต้นทั้งหมดนี้เกิดขึ้นในชุมชน #WeAnNotWaiting

ในการประชุม # AADE17 # ในอินเดียแนโพลิเรารู้สึกว่าเราได้ยึดรากเหง้าในการประชุมครั้งนี้แล้ว

เราไม่เพียง แต่มีบูธเท่านั้นที่เราสามารถมีปฏิสัมพันธ์แบบ "หนึ่งเดียว" กับกลุ่ม CDE ที่มีทักษะสูงที่สุดในประเทศและนักการศึกษาคนอื่น ๆ ที่มีอิทธิพลโดยตรงต่อชีวิตของครอบครัวจำนวนมากทั่วทวีปอเมริกาเหนือ แต่ #OpenAPS ผู้ริเริ่ม Dana Lewis ยังได้นำเสนอเกี่ยวกับเทคโนโลยีโอเพนซอร์สตับอ่อนเทียมในวันที่สองของการประชุม

วันแรกครึ่งเราได้พบกับนักการศึกษาโรคเบาหวานจำนวนมากที่ตกใจอย่างมากในสิ่งที่ชุมชนของเราได้ทำ ขณะที่เราพูดบางคนแสดงความคิดเห็นว่าพวกเขามีอาการขนลุกที่ได้ยินเกี่ยวกับการเดินทางของชุมชนอาสาสมัครทั้งหมดของเราบางคนก็มีน้ำตาในดวงตาของพวกเราขณะที่เราอธิบายถึงความยาวที่ดีที่สมาชิกหลายคนได้ผ่านไปแล้วเพื่อที่จะจ่ายเงินให้กับอนาคต หนึ่งในผู้อำนวยการฝ่ายการฝึกอบรมของ บริษัท ยากจนลงและร้องไห้ตามความคิดของทุกคนที่ต้องการความช่วยเหลือ

นักการศึกษาโรคเบาหวานบางส่วนรู้สึกหงุดหงิดอย่างเห็นได้ชัดว่าพวกเขาไม่เคยได้ยินเรื่อง Nightscout หรือ OpenAPS ก่อนที่จะพบเราเพราะพวกเขามีผู้ป่วยที่ต้องการโซลูชันอย่างน้อยหนึ่งข้อ … ตอนนี้ บางครั้งเราใช้เวลามากเกินไปในฟองสบู่ของชุมชนของเราที่เราลืมไปว่ามีผู้คนนับร้อยนับพันและหลายล้านคนที่อาศัยอยู่ที่นั่นกำลังดิ้นรนโดยไม่มีวิธีแก้ปัญหาใด ๆ ที่ชุมชนหรืออุตสาหกรรมเสนอ

แน่นอนฉันสามารถแบ่งการประชุมออกเป็นสองส่วนคือตอนที่ Dana นำเสนอและส่วนหลัง ส่วนแรกของการประชุมเต็มไปด้วยปฏิสัมพันธ์ดังกล่าวข้างต้น แต่เมื่อผู้เข้าร่วมประชุมจำนวนมากได้ฟังการนำเสนอของ Dana ส่วนที่สองก็แตกต่างกันมาก

ดังนั้นที่ AADE ปีนี้ผมได้แบ่งปันเรื่องราวความสำเร็จของครอบครัวของเรากับผู้ให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวานมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ว่า "เบาหวานที่เปราะบาง" ที่เรียกได้ว่าเป็นอย่างไรจึงจะไปจาก A1c ที่เลวร้ายที่สุดใน 9 ปีเป็น A1c ที่ดีที่สุดของเขาในเวลาเพียง 90 วัน ระบบตับอ่อนเทียมแบบผสมผสานหลายแห่งจากชุมชนของเราได้ดำเนินการ "การเปลี่ยนแปลงทั้งกลางวันและกลางคืน" ที่ไม่สามารถใช้งานได้กับครอบครัวของเราเนื่องจากภรรยาและฉันไม่คำนึงถึงความรอบคอบในการดูแล T1D ด้วยตนเองของเราไม่ได้เพราะชีวิตของเราปรับเปลี่ยน อินซูลินพื้นฐานของลูกชายของเราที่ความถี่ที่ชดเชย gastroparesis ของเขา อัลกอริธึมสำหรับระบบ LOOP ที่เราใช้สามารถปรับเปลี่ยนพื้นฐานของร้อยครั้งต่อวันได้ถ้าจำเป็นตามสิ่งที่สรีรวิทยาของเขาหรือไม่ได้ทำ

ระฆังใน! AADE (American Association of Diabetes Educators) กำลังศึกษาวิธีการทำงานร่วมกับ DOC (Diabetes Online Community) เพื่อช่วยผู้ป่วยให้ดีที่สุดและ DiabetesMine เป็นส่วนหนึ่งของการอภิปราย

มีไอเดีย?

กรุณาอีเมล์มาที่ info @ diabetesmine ดอทคอม

ผู้คนในชุมชนของเราได้รับความมุ่งมั่นและต่อสู้กับภัยคุกคามในชีวิตประจำวันของโรคเรื้อรังทั้งในและนอกห้อง (ในขณะที่ไม่มีการนอนหลับ) เพื่อนำมาซึ่งการเปลี่ยนแปลงชีวิตที่น่าอัศจรรย์นี้ผ่านทางเทคโนโลยี DIY ซึ่งรวมถึง พักผ่อนมากขึ้นรอบการนอนหลับเต็มความสงบเพิ่มขึ้นและทั้งหมดที่ไม่มีค่าใช้จ่ายกับครอบครัวของเราและหลายพันครอบครัวอื่น ๆ ในชุมชนของเรา

บุคคลและผู้ดูแลรายเดียวกันเหล่านี้ให้โซลูชันเหล่านี้ด้วยตนเองที่ได้รับเงินทุนหรืออาศัยการระดมทุนจากการขายสติ๊กเกอร์กันชนชุมชน 10 เหรียญ (ซึ่งสะท้อนเสียงเรียกร้องจาก #WeAreNotWaiting)

ดังนั้นผมจึงขอให้ บริษัท อุปกรณ์ทางการแพทย์ใช้เวลาหลายล้านล้านบาทห้องประชุมคณะกรรมการและทีมงานโครงการโครงสร้างพื้นฐานและหน่วยงานของพวกเขารวมทั้งให้บริการเทคโนโลยี T1D ที่มีการเปลี่ยนแปลงชีวิตอยู่ในเชิงพาณิชย์และมีอยู่ในชุมชน DIY สำหรับ ค่อนข้างนาน

ในตอนท้ายผมอยากแชร์คำพูดที่กล้าหาญและกล้าหาญของ Jeffrey Brewer ซึ่งปัจจุบันเป็น CEO ของ Bigfoot Biomedical ขณะที่เขากล่าวถึงห้องที่เต็มไปด้วยผู้นำอุตสาหกรรมที่ ADA 76
th
Scientific Sessions in New Orleans ปีที่แล้ว: "

ด้วยความเคารพทั้งหมดเราไม่ต้องรอ มีเครื่องมืออยู่ เราควรจะละอายใจว่าเรายังไม่ได้ทำเช่นนี้

"

#WeAreNotWaiting

คำปฏิเสธ ^{: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่} Disclaimer เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่