EPatient Karl Rusnak ตอนนี้ต้องเสี่ยงต่อโรคเบาหวานในแขนของเขา

เราได้สัมภาษณ์ผู้เข้ารอบ 10 คนสุดท้ายของการประกวดทุนการศึกษาสำหรับผู้ป่วยเบาหวาน 2016 DiabetesMine ผู้ป่วยของเราในช่วงซัมเมอร์ที่ผ่านมา พวกเขาเป็นกลุ่มคนที่จะร่วมงานกับเราในการมอบทุนการศึกษาสำหรับการประชุมสุดยอดประจำปี DiabetesMine Innovation Summit ในช่วงกลางเดือนพฤศจิกายนที่ Stanford School of Medicine ซึ่งรวบรวมการเคลื่อนไหวที่สำคัญและอิทธิพลในอุตสาหกรรมเบาหวานกฎระเบียบทางการแพทย์เทคนิคและความอดทน ชุมชนสนับสนุน

โดยไม่ต้องกังวลใจต่อไปนี่คือคาร์ล …

บทสัมภาษณ์กับ T1D Peep Karl Rusnak

DM) เราต้องการเริ่มต้นด้วยการถามเรื่องราวโรคเบาหวาน "ทุกเรื่อง" คุณสามารถแบ่งปันของคุณได้หรือไม่?

เมื่อฉันอายุ 23 ปีในวันสุดสัปดาห์วันแรงงานปีพ. ศ. 2552 ไม่นานหลังจากที่ฉันเรียนจบฉันไปหาหมอเป็นครั้งแรกในอีกไม่กี่ปีเพื่อตรวจร่างกาย ตอนนั้นฉันรู้สึกท้อแท้ แต่ไม่สามารถพูดได้ว่ากำลังเกิดอะไรขึ้น แพทย์ของฉันทำการตรวจเลือดซึ่งไม่ได้ทำเครื่องหมายสีแดงใด ๆ แม้ในตอนที่ฉันมองย้อนกลับไปที่พวกเขาในภายหลังฉันก็เห็น A1C ของฉันสูงขึ้นเล็กน้อย

แล้วมันก็เห็นได้ชัดว่าคุณเป็นคนประเภทที่ 1?

วันนี้ฉันมักจะบอกคนที่ฉันเป็นแบบที่ 1 เนื่องจากฉันเป็นพึ่งพาอินซูลิน 100% และไม่มีความต้านทานต่ออินซูลิน แต่ฉันได้ทดสอบผลด้านลบของแอนติบอดีที่สัมพันธ์กับ T1D เป็นจำนวนมาก การรักษาของฉันเหมือนคนประเภทที่ 5 หรือลาดา ยาทำงานสั้น แต่ฉันได้รับในขณะนี้เกี่ยวกับอินซูลินเป็นเวลาหลายปี

การระบุแหล่งที่มาภาพ

การระบุแหล่งที่มาภาพ

ที่มา: TheDiabetesCouncil com

URL: // www. thediabetescouncil com / type-1-5-diabetes-an-overview /

คุณมีผลต่อการรักษาอย่างไร?
ไม่เหมาะอย่างยิ่งในประเภทที่ใช้เพื่อทำให้ฉันรำคาญมากขึ้นและน่าจะทำให้ฉันทนต่ออินซูลินได้นานกว่าที่ฉันควรจะมี

การวินิจฉัยเป็นเรื่องที่น่าตกใจอย่างมากเนื่องจากไม่มีญาติที่เป็นโรคเบาหวานในขณะที่ฉันได้รับการวินิจฉัยและฉันก็ไม่รู้จักใครในวงเล็บอายุที่ได้รับการวินิจฉัยด้วยเช่นกัน ฉันโชคดีที่แม่ของฉันเป็นนักโภชนาการที่ลงทะเบียนดังนั้นฉันจึงโตขึ้นมาอ่านฉลากโภชนาการซึ่งทำให้สิ่งต่างๆง่ายขึ้น บางทีแดกดันฉันคิดว่าการวินิจฉัยทำให้ฉันมีสุขภาพดีขึ้นโดยรวมเนื่องจากการบังคับให้ฉันโทรกลับนิสัยการกินที่ไม่ดี ฉันรู้สึกกระตือรือร้นมากขึ้นเสียน้ำหนักเล็กน้อยและโดยทั่วไปจะให้ความสำคัญกับสุขภาพของฉันมากขึ้น

คุณช่วยบอกเราเกี่ยวกับงานของคุณที่ใช้การสื่อสารสำหรับองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรในท้องถิ่นหรือไม่?

ขณะนี้ฉันถูกว่าจ้างโดยคณะกรรมการรณรงค์ 501c4 ที่จัดตั้งขึ้นเฉพาะสำหรับการริเริ่มการต่อต้านลูกสุนัขในการลงคะแนนเสียงในรัฐโอไฮโอ ฉันอยู่ที่นี่ในโคลัมบัสเนื่องจากฉันมาที่นี่เพื่อเข้าร่วมมหาวิทยาลัยแห่งรัฐโอไฮโอและแม้จะมีแผนการก่อนหน้านี้ไม่เคยหลงทาง

ในอดีตฉันเคยทำงานในด้านต่างๆเกี่ยวกับแคมเปญการให้คำปรึกษาทางการเมืองการสนับสนุนด้านการสื่อสารและอื่น ๆ โดยทั่วไปฉันได้พยายามที่จะเชื่อมต่ออาชีพของฉันกับสิ่งที่ฉันสนใจและที่นำมาในรูปแบบต่างๆ ฉันไม่ได้มีสิทธิ์ในการทำงานด้านสุขภาพหรือโรคเบาหวาน แต่อย่างใดอย่างแน่นอนในรายการสั้น ๆ ที่ฉันต้องการมีส่วนร่วมด้วย

คุณมีกิจกรรมเบาหวานหรือการสนับสนุนอะไรบ้าง ตา

นี่เป็นสิ่งที่ค่อนข้างใหม่สำหรับฉัน เป็นเวลานานฉันเงียบสงบเกี่ยวกับโรคเบาหวานของฉันแม้กับคนที่ฉันใกล้ชิด แม้จะถูกเปิดเผยในเกือบทุกปัญหาอื่น ๆ ที่ฉันดูแลเกี่ยวกับฉันได้ส่วนใหญ่เห็นเบาหวานเป็นสิ่งที่ฉันต้องเอาชนะด้วยตนเองเพื่อให้ได้โดยและได้หลบหนีจากการมีส่วนร่วม ฉันยังคงพยายามที่จะคิดออกที่ฉันรู้สึกสะดวกสบายมากที่สุดในชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน

การใส่แผลเบาหวานบนแขนเสื้อของคุณอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวสักนิดตอนแรก … มันเป็นอย่างไรสำหรับคุณเริ่มเปิดขึ้น?

ครอบครัวและเพื่อน ๆ ได้รับการสนับสนุนอย่างท่วมท้น แฟนของฉันซาร่าห์ได้ให้กำลังใจฉันที่จะเปิดกว้างขึ้นเกี่ยวกับโรคเบาหวานและโดยทั่วไปฉันคิดว่าการทำเช่นนี้ทำให้ชีวิตดีขึ้นและน่าสนใจมากขึ้น เช่นเดียวกับคนทุกคนที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานฉันก็พบกับบางคนที่กำลังจะแบ่งปันวิธีการที่สามารถจะรู้ได้ว่าเป็นโรคเบาหวานหรือเรื่องราวที่น่าสยดสยองของพวกเขาเกี่ยวกับลุงที่สูญเสียแขนขา แต่โดยทั่วไปผู้คนให้ความช่วยเหลือ

คุณได้รับการสนับสนุนเมื่อต้องการหรือไม่?

โรคเบาหวานอาจเป็นโรคที่แยกได้ ในพื้นที่อื่น ๆ ของชีวิตฉันพยายามที่จะมีส่วนร่วมในชุมชนอื่น ๆ ที่มีความสำคัญต่อฉัน: การเมืองท้องถิ่นการสนับสนุนจักรยานองค์กรวิชาชีพและอื่น ๆ กลุ่มเหล่านี้ทั้งหมดช่วยให้ฉันสามารถเชื่อมต่อกับบุคคลที่มีไหวพริบและกระตุ้นการสร้างนวัตกรรมผ่านแนวคิดที่แชร์ อย่างไรก็ตามฉันไม่ค่อยพบผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภทอื่น ๆ และการเชื่อมโยงคนสำคัญของฉันกับนวัตกรรมในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานคือแพทย์ของฉันสิ่งนี้ทำให้ชุมชนออนไลน์เป็นเพียงตัวแทนเท่านั้นสำหรับการปฏิสัมพันธ์ในคนและฉันจะเพลิดเพลินไปกับโอกาสที่จะเข้าร่วมการสนทนาด้วยตนเองกับคนอื่น ๆ ที่เผชิญกับความท้าทายที่คล้ายคลึงกัน

แต่หลังจากวินิจฉัยไม่นานผมก็เข้าไปในเว็บบอร์ดโรคเบาหวานและไม่ชอบสิ่งที่ฉันพบ พวกเขาดูเหมือนจะเต็มไปด้วยผู้เผยแพร่ศาสนาที่ไม่มีคาร์โบไฮเดรตซึ่งทำให้การอ่านที่สมบูรณ์แบบเหนือสิ่งอื่นใดในชีวิต ตั้งแต่นั้นมาฉันได้พบว่า diaTribe มีประโยชน์สำหรับการรักษาด้วยเทคโนโลยีและการค้นคว้าใหม่ ๆ และแม้ว่าฉันจะไม่ใช่ Redditor แต่ฉันก็พบว่าโรคเบาหวาน subreddit เป็นชุมชนที่ดี

และแน่นอนคุณพบเราที่

DiabetesMine

และสมัครทุนการศึกษาในการประชุมสุดยอดของเรา … ?

Yes! นอกเหนือจากประโยชน์ที่เห็นได้ชัดในการเรียนรู้เกี่ยวกับความคิดและนวัตกรรมใหม่ ๆ จากผู้ที่ใช้เวลามากในการคิดถึงสิ่งเหล่านี้ฉันรู้สึกตื่นเต้นเพียงแค่อยู่ในห้องกับคนอื่นที่เป็นเบาหวาน ฉันจึงไม่ค่อยพบใครในคนที่เกี่ยวข้องกับความท้าทายแบบวันต่อวันเช่นเดียวกัน ฉันคิดว่าความคิดที่ดีมากมายมาจากปฏิสัมพันธ์แบบตัวต่อตัว

อะไรคือการเปลี่ยนแปลงที่ใหญ่ที่สุดที่คุณสังเกตเห็นในการดูแลตั้งแต่ที่คุณได้รับการวินิจฉัย?

ฉันตื่นเต้นกับการเปลี่ยนแปลงที่สามารถควบคุมได้ดียิ่งขึ้นในขณะที่ใช้ชีวิตอย่างเป็นปกติ เมื่อฉันสามารถเชื่อมต่อ Dexcom ของฉันกับ iPhone ของฉันได้แล้วฉันรู้สึกดีใจมาก ฉันคิดว่าการออกแบบที่ใช้งานง่ายเริ่มมีการพิจารณาในด้านเทคนิคเกี่ยวกับโรคเบาหวานซึ่งไม่ใช่แค่เรื่องที่ดูดี กรณีมิเตอร์ที่ได้รับการออกแบบมาเป็นอย่างดีช่วยให้คุณเดินไปกับอุปกรณ์ที่จำเป็นทั้งหมดได้ง่ายขึ้นและสร้างคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นโดยรวม

สิ่งที่คุณคิดว่าเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในขณะนี้สำหรับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

ฉันคิดว่าพวกเขาทั้งหมดเกี่ยวข้องกับการเข้าถึง ไม่ว่าจะเป็นการเข้าถึงเทคโนโลยีที่ดีที่สุดการเข้าถึงอินซูลินที่เหมาะสมและราคาไม่แพงหรือการเข้าถึงการศึกษาเกี่ยวกับวิธีที่ดีที่สุดในการจัดการกับโรคเบาหวานของคุณเองสิ่งเหล่านี้ไม่สามารถใช้ได้กับทุกคน

ฉันจะอ่านบล็อกและทวีตเกี่ยวกับคุณลักษณะใหม่ของปั๊มทุกวันทุกวัน แต่ฉันคิดว่านวัตกรรมที่แท้จริงจะมาในวิธีปรับปรุงการเข้าถึงสำหรับทุกคน ผู้ป่วยที่เป็นโรคเบาหวานผู้ชนะเลิศ Karl Rusnak

ความจริงแล้วนวัตกรรมที่เกิดขึ้นมาได้ไกลพอสมควรหากคุณเป็นคนที่มีทรัพยากรที่สามารถเข้าถึงสิ่งเหล่านี้ได้และมีชีวิตที่ดีขึ้นด้วยโรคเบาหวาน แบ่งเป็นสวย แต่ถ้าคุณไม่ได้หมายความว่า ฉันจะอ่านบล็อกและทวีตเกี่ยวกับคุณลักษณะใหม่ของปั๊มทุกวันทุกวัน แต่ฉันคิดว่านวัตกรรมที่แท้จริงจะมาในวิธีปรับปรุงการเข้าถึงสำหรับทุกคน

ถ้าคุณคิดนอกกรอบเพื่อแก้ปัญหาการดูแลสุขภาพที่เฉพาะเจาะจงในโรคเบาหวานสิ่งที่คุณจะแนะนำ?

ในช่วง 8 ปีที่ผ่านมาฉันมีแผนประกันที่แตกต่างกันห้าแบบและสูญเสียเวลานับไม่ถ้วนเพียงแค่พยายามที่จะนำทางแผนการเหล่านี้เพื่อให้ได้รับการรักษาต่อมไร้ท่อและฉันคิดว่าถูกต้องสำหรับฉัน บางส่วนของแผนมีโปรแกรมการรักษาโรคเบาหวานที่ถูกกล่าวหาว่าช่วยคุณในการจัดการโรคเบาหวานของคุณ แต่มักเน้นในสิ่งต่างๆเช่นการรับประทานอาหารและการออกกำลังกายไม่ทำให้เพรียวลมกระบวนการได้รับการอนุมัติสำหรับแผ่นออกจากฟอร์มที่เหมาะสมกับเครื่องวัดของฉันจริงๆ ต้องมีวิธีที่จะนำผู้เชี่ยวชาญด้านการสนับสนุนมาช่วยในการทำให้กระบวนการนี้ง่ายขึ้น โรคเบาหวานได้ยึดเอาสติปัญญาของฉันไว้มากแล้วโดยไม่ต้องกังวลว่าฉันจะสามารถรับรองโปรแกรมการรักษาที่ฉันได้ตัดสินใจกับแพทย์ของฉันได้หรือไม่

* หมายเหตุของบรรณาธิการ: ดูความคิดริเริ่มของ #PrescriberPrevails เกี่ยวกับปัญหาใหญ่ที่เรียกว่า "การไม่เปลี่ยนทางการแพทย์" - อาจจะมีขึ้นที่จุดสนับสนุนของคุณที่นี่

และขอบคุณ Karl ที่แชร์เรื่องราวของคุณ! เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้รับฟังความคิดเห็นเพิ่มเติมในที่ประชุมสุดยอดนวัตกรรม

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่