ผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานมีไอเดียในการ "Crack Healthcare"

ผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานมีไอเดียในการ "Crack Healthcare"
ผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานมีไอเดียในการ "Crack Healthcare"

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

Faith Evans feat. Stevie J – "A Minute" [Official Music Video]

สารบัญ:

Anonim

พร้อมที่จะพบกับผู้ป่วยที่มีอำนาจอีกรายหนึ่งซึ่งเป็นผู้ชนะการประกวด Voices DiabetesMine ผู้ป่วยโรคเบาหวาน 2017?

กรุณากล่าวทักทายกับ Mandy Jones ที่ Los Angeles, CA ผู้ชนะเลิศจะเข้าร่วมกับ การประชุมสุดยอดด้านนวัตกรรมประจำปีของเราเกี่ยวกับ DiabetesMine Innovation ในช่วงกลางเดือนพฤศจิกายน

Mandy เป็นใบหน้าที่คุ้นเคยในชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) ซึ่งเป็นตำแหน่งผู้อำนวยการฝ่ายสนับสนุนเบาหวาน Hands Foundation ซึ่งปิดประตูเมื่อไม่นานมานี้ในปีนี้ โชคดีที่ Mandy ยังคงสนับสนุนตัวเองทั้งส่วนตัวและเป็นมืออาชีพและในวันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้แบ่งปันบทสัมภาษณ์ที่เจาะเรื่องราวของเธอและสิ่งที่เธอได้รับในวันนี้

MJ) ฉันเป็นผู้อาวุโสที่ UC Berkeley เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัย ห้าปีที่แล้ว. น่าแปลกใจที่ปฏิกิริยาแรกของฉันคือความโล่งใจ - ในที่สุดฉันก็มีคำตอบว่าทำไมฉันรู้สึกเฉื่อยชาซบเซาและไม่ใช่ตัวฉัน หลังจากหกเดือนแรกฉันเข้าใจวิทยาศาสตร์ขั้นพื้นฐาน แต่สิ่งที่จิตใจเริ่มทวีความรุนแรงมากขึ้น ในฐานะที่เป็นผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวตอนนี้ฉันอาศัยอยู่ในซานฟรานซิสโกซึ่งทำงานเป็นครั้งแรก (ระยะไกล) เต็มเวลา ฉันไม่มีเครือข่ายการสนับสนุนครอบครัวที่แข็งแรงอยู่ใกล้ ๆ และมีเพียงเพื่อนสนิทที่กระจายอยู่ในพื้นที่เพียงไม่กี่คน เป็นครั้งแรกในชีวิตฉันรู้สึกโดดเดี่ยว ฉันเคยภูมิใจกับการเป็นนักผจญภัยนักสตรีนิยมเดี่ยวที่สามารถจัดการกับความท้าทายได้ด้วยตัวเอง แต่ตอนนี้แม้แต่การขี่จักรยานในเมืองก็น่ากลัวและทำให้ฉันประเมินอีกครั้งว่าฉันจะต้องตายด้วยการคำนวณ insulin ที่ผิดพลาด

โอ้คุณได้รับการสนับสนุนหรือไม่?

ฉันเป็นโรคเบาหวานและกลุ่มสนับสนุน แต่ในขณะที่เพื่อนของฉันจำความรู้สึกไม่สบายใจวัยรุ่นเกี่ยวกับความวิตกกังวลของพ่อแม่ได้การเดินทางของฉันแตกต่างไปจากเดิมโดยสิ้นเชิง ระหว่างการโทรศัพท์ไปยัง บริษัท ประกันภัยการเข้าชมแพทย์ที่ไม่ผ่านการฝึกอบรมและรถไฟเหาะตีลังกาภายในไม่มีใครเข้าใจการเดินทางของฉันหรือมีคำตอบที่ดีสำหรับฉัน ทุกคนยังคงถามว่า "ตัวเลขของคุณเป็นอย่างไร? อุปกรณ์ของคุณใช้อะไร "แต่คำถามด้านการแพทย์, ด้านลอจิสติกและคณิตศาสตร์ดูเหมือนจะพลาด 95% ของชีวิตด้วยโรคเบาหวาน


ระบบการดูแลสุขภาพถูกชี้นำด้วยป้ายบอกทางที่ไม่ถูกต้องไม่มีประสิทธิภาพในการทำงานและความเป็นส่วนตัวของมันเป็นเรื่องปกติ ประสบการณ์ทางอารมณ์และจิตใจที่ท้าทายช่วงไม่กี่ปีแรกของฉันได้กระตุ้นให้เกิดความรักในการปรับปรุงพื้นที่การดูแลสุขภาพและผลักดันให้ฉันไปยังที่ที่ฉันอยู่ในปัจจุบันตอนนี้ฉันดูการวินิจฉัยของฉันว่าเป็นหนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุดที่เคยเกิดขึ้นกับฉัน ฉันได้เรียนรู้วิธีการปรับแต่งให้เข้ากับร่างกายของฉันมีความตระหนักในตัวฉันมากขึ้นพบปะกับคนที่ยอดเยี่ยมในชุมชนโรคเบาหวานเปลี่ยนอาชีพที่ฉันหลงใหลและเข้าใจความลึกซึ้งของตัวเองและโลกมากขึ้น

คุณเริ่มทำงานเบาหวานอย่างมืออาชีพหรือไม่?

ใช่ฉันทำงานเป็นผู้อำนวยการฝ่ายสนับสนุนมูลนิธิโรคเบาหวานที่ไม่หวังผลกำไร (DHF) ตั้งแต่เดือนกุมภาพันธ์ 2016 ถึงพฤษภาคม 2017 ฉันช่วยพวกเขาสร้างกลยุทธ์ในการสร้างโครงการผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน ฉันสวมหมวกจำนวนมากในบทบาทนี้ - ช่วยในการวิจัยภูมิทัศน์การออกแบบโปรแกรมการจัดเตรียมทุนการสร้างพันธมิตรการพัฒนาเว็บไซต์และการจัดการโครงการ สำหรับฉันส่วนที่น่าตื่นเต้นที่สุดของงานนี้คือการมีวิสัยทัศน์สำหรับสถาบันผู้นำ MasterLab และเปลี่ยนให้เป็นจริง ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานมักเป็น "ผู้เชี่ยวชาญ" เกี่ยวกับความท้าทายในชีวิตประจำวันที่สมาชิกในชุมชนของพวกเขาเผชิญอยู่ไม่ว่าจะเกี่ยวกับการศึกษาการเข้าถึงหรือการสนับสนุนและเหมาะที่สุดสำหรับการเป็นผู้นำระดับรากหญ้าโดยใช้แนวทางที่สอดคล้องกับ จำเป็น เรามีสุดยอดสุดพิเศษสุดสัปดาห์

คุณทำอะไรเพื่อหาเลี้ยงชีพตอนนี้?

ในฐานะที่ปรึกษาเชิงกลยุทธ์ตอนนี้ฉันทำงานร่วมกับองค์กรต่างๆในด้านการดูแลสุขภาพโรคเบาหวานและพื้นที่สนับสนุนผู้ป่วยเพื่อช่วยในการออกแบบและเปิดตัวโครงการที่ปรับปรุงประสบการณ์ด้านการดูแลสุขภาพ - จากมุมมองของผู้ป่วย

ขณะนี้ฉันช่วยให้ PatientWidsom เข้าใจภูมิทัศน์ของชุมชนด้านสุขภาพออนไลน์ระบุพันธมิตรที่ไม่หวังผลกำไรเชิงกลยุทธ์และการนำเสนอผลิตภัณฑ์ใหม่ ๆ คุณเคยไปพบแพทย์เมื่อไรที่คุณรู้สึกว่าเป็นสถิติของ A1C มากกว่าที่มนุษย์จะสามารถตั้งคำถามและตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลของคุณเองได้หรือไม่? PatientWisdom ได้ออกแบบแพลตฟอร์มดิจิทัลที่มุ่งเน้นสิ่งที่สำคัญต่อผู้ป่วยเป็นคนตระหนักว่าเราเป็นผู้เชี่ยวชาญในชีวิตของเรา หลังจากแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับตัวคุณเองสุขภาพและการดูแลของคุณแล้วส่วนแบ่งผู้ป่วยมีความสำคัญกับทีมดูแลสุขภาพของคุณในการเยี่ยมชมมากที่สุด PatientWisdom เปลี่ยน "สิ่งอ่อน" ให้เป็นข้อมูลเชิงลึกที่สามารถดำเนินการได้สำหรับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเพื่อให้เข้าใจถึงสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการและต้องการ

คุณเรียนรู้อะไรเกี่ยวกับการสนับสนุนในช่วงเวลาของคุณกับ DHF?

ว้าวค่อนข้างมาก แต่ฉันจะพยายามจัดแพคเกจขึ้น …

ความท้าทายในการเรียนรู้เพิ่มเติมคือทุกครั้งที่เราตระหนักถึงความคิดที่เพิ่มมากขึ้นเรื่อย ๆ ว่าเราไม่รู้ตัวมากแค่ไหน … " คุณรู้มากขึ้นคุณรู้ว่าคุณไม่ทราบว่า "โรค. ขณะที่ฉันเริ่มลอกเลียนแบบชั้นของการดูแลสุขภาพแล้วฉันได้รับรู้ว่าเป็นคอมเพล็กซ์อุตสาหกรรมของตนเองพร้อมกับกองกำลังทางประวัติศาสตร์ในขณะเล่นเกมโดยตระหนักว่าระบบมีความซับซ้อนมากน้อยแค่ไหน

ในด้านการสนับสนุนมีคลื่นความถี่ขนาดใหญ่ที่มีประเด็นมากมายที่ผู้คนกำลังสู้รบขึ้นอยู่กับมุมมองของพวกเขา ที่ปลายด้านหนึ่งการสนับสนุนรวมถึงการพัฒนาเทคโนโลยีใหม่ ๆ และการต่อสู้เพื่อประกัน เราเป็นผู้ป่วยที่มีสิทธิที่จะมีความพยายามทางวิทยาศาสตร์นำไปสู่การต่อสู้ของเราและเมื่อเทียบกับความก้าวหน้าใน iPhones และปพลิเคชันบนมือถือเทคโนโลยีของเราจะล้าสมัยนั่นเป็นการต่อสู้ที่จำเป็น

คุณมีส่วนร่วมกับกิจกรรมโรคเบาหวานและการสนับสนุนที่เฉพาะเจาะจงบ้าง?

ฉันรักการทำชีวิตด้วยโรคเบาหวานให้กับคนพิการและครอบครัวของพวกเขาได้ง่ายขึ้นโดยการให้การสนับสนุนการตัดสินใจช่วยเหลือในการดูแลโลกด้านการดูแลสุขภาพอันซับซ้อนและการสนับสนุนทางสังคม ฉันต้องการช่วยให้ PWD รู้สิทธิของพวกเขาที่สำนักงานแพทย์และเพื่อให้การตัดสินใจด้านสุขภาพทราบเพื่อให้แน่ใจว่าการดูแลที่ดีที่สุดสำหรับไลฟ์สไตล์ของพวกเขา

งานนี้จะมีผลต่อสาเหตุที่นอกเหนือจากโรคเบาหวานหรือไม่?

แน่นอน กับทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นในปีนี้ทางการเมืองก็มีความชัดเจนว่ามีรายการที่น่าสนใจอื่น ๆ ที่นอกเหนือจากด้านการดูแลสุขภาพและเราทุกคนก็ผอมลง เราไม่ใช่น้ำพุที่ไร้ขีด จำกัด ของ "การต่อสู้" และเราต้องยอมรับและรับสมาร์ทเพื่อป้องกันความเหนื่อยหน่าย ข้อดีของเทคโนโลยีนี้ทำให้เทคโนโลยีประชาธิปไตยกลายเป็นเรื่องง่ายและง่ายขึ้นและระบบพลวัตดั้งเดิมเริ่มมีการเปลี่ยนแปลง จากมุมมองของฉันมีความเหลื่อมล้ำกันมากระหว่างชุมชนโรคเบาหวานและชุมชนโรคเรื้อรังอื่น ๆ และเรากำลังต่อสู้กันเพื่อทำตามหลักการพื้นฐานเดียวกัน ความหวังของฉันคือความก้าวหน้าทางเทคโนโลยีของพลเมืองจะช่วยให้เราสามารถเชื่อมต่อได้ง่ายขึ้นเห็นความคล้ายคลึงกันของเราได้เร็วขึ้นและระดมความร่วมมือกันอย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น

แล้วคุณจะทำอะไรต่อไป? อะไรบางอย่างที่อยู่นอกโลกเบาหวาน?

ตอนนี้ฉันกำลังร่างแนวความคิดสำหรับโครงการด้าน "ถัดไป" ของฉันต่อไป ความซื่อสัตย์กับทุกสิ่งทุกอย่างที่เกิดขึ้นกับการบริหารในปัจจุบันและการดูแลสุขภาพก็เปลี่ยนมุมมองของฉันเกี่ยวกับลำดับความสำคัญและความต้องการภายในชุมชนของเรา ฉันเพิ่งได้รับการยอมรับจากโปรแกรมให้คำปรึกษาด้านลอสแองเจลิสเครือข่าย Accelerator ของผู้หญิงฉันจะได้รับการจับคู่กับที่ปรึกษาหญิงเป็นระยะเวลา 8 เดือนและวางแผนที่จะใช้เวลานั้นและความเชี่ยวชาญของเธอเพื่อปรับแต่ง "ภารกิจส่วนบุคคล" และเป้าหมายของการทำงานในระบบการรักษาพยาบาล แน่นอนฉันต้องการที่จะเชื่อมต่อกับผู้สนับสนุนอื่น ๆ ในพื้นที่และระดมความคิดวิธีที่จะส่งผลกระทบต่อพื้นที่ก้าวไปข้างหน้า; การประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine จะเป็นสถานที่ที่เหมาะสำหรับการอภิปรายเหล่านั้น!

อะไรที่ทำให้คุณรู้สึกตื่นเต้นหรือผิดหวังกับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?

การพัฒนา DIYPS (ระบบทำ Pancreas ด้วยตนเองโดย Dana Lewis และ Scott Leibrand) เมื่อวินิจฉัยของฉันฉันสงสัยว่าทำไมเราไม่ได้ควบคุมพลังคอมพิวเตอร์ในการคำนวณและตอบสนองต่อความผันผวนของระดับน้ำตาลในเลือดและเหตุผลที่เราเป็นผู้ป่วยต้องคำนวณทางคณิตศาสตร์ที่ซับซ้อนในหัวของเราด้วยความไม่ถูกต้องมาก เป็นแรงบันดาลใจให้เห็นงานนี้ออกมาจากการเคลื่อนไหวที่เน้นผู้ป่วยเป็นหลักซึ่งทำงานได้อย่างอิสระโดยไม่ต้องมีเงินทุนและนั่งอยู่ภายในขบวนการ "ผู้สร้าง" และ "โอเพนซอร์ส" ที่มีขนาดใหญ่โดยเน้นการเข้าถึงสำหรับทุกคน แสดงให้เห็นถึงพลังแห่งความคิดสร้างสรรค์และนวัตกรรมนอกกรอบที่กำหนดขึ้น

ฉันไม่ได้ใช้ OpenAPS / Loop - ตอนนี้ฉันกำลังทดสอบนิ้วมือและ MDI แต่ขอขอบคุณการเคลื่อนไหวและความก้าวหน้าของ PWDs จากสิ่งที่ฉันเข้าใจระบบ OpenAPS ต้องใช้การทดลองตั้งค่าเริ่มต้นและปรับความพยายาม ส่วนใหญ่ของแบนด์วิธของฉันตอนนี้กำลังเข้าสู่การทดลองเพื่อหาประเด็นที่น่าสงสัยเกี่ยวกับต่อมไทรอยด์และอาการแพ้อาหารที่ก่อให้เกิดหมอกในสมองและความไม่สมดุลของระบบอื่น ๆ

สิ่งที่คุณคิดว่าเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในขณะนี้ในแนวความคิดเรื่องโรคเบาหวาน?

ตลาดด้านการดูแลสุขภาพทางการเมืองและการเงินที่ไม่เสถียรและไม่เสถียรซึ่งเพิ่มความไม่แน่นอนให้กับความเสี่ยงที่มีอยู่ในนวัตกรรมและการเริ่มต้นธุรกิจ สร้างตลาดภาคเอกชนที่น่าสนใจน้อยกว่าภาคอื่น ๆ ที่มีเสถียรภาพมากขึ้น

นักพัฒนาซอฟต์แวร์และนักประดิษฐ์ที่ทำงานผิดพลาดตั้งแต่เริ่มต้นหรือไม่ทำข้อเสนอแนะสำหรับผู้ป่วยในระยะเริ่มต้นเพียงพอ

และบางทีอาจกล่าวได้ชัดเจนว่าจุดที่เจ็บปวดในหลายภาคส่วนไม่เพียง แต่เป็นโรคเบาหวานเท่านั้นคือคนที่ทำงานในไซโลการแข่งขันเพื่อการระดมทุนเดียวกันการสร้างล้อใหม่ขึ้นและการขาดประสิทธิภาพเพิ่มขึ้น

คุณมีความคิดอะไรบ้างในการแก้ไขปัญหาเหล่านี้?

สามคนโดดเด่นสำหรับฉัน:

สร้างแพลตฟอร์มเช่น Idealist หรือ Patreon เพื่อเชื่อมโยงผู้ที่ทำโครงการกับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วม

แบบสอบถามออนไลน์เพื่อช่วยผู้ป่วยสร้างรายการตรวจสอบคำถามที่สำคัญเพื่อถามแพทย์ในระหว่างการเยี่ยมชมครั้งถัดไปเพื่อปรับปรุงประสบการณ์ผู้ป่วย / HCP

การใช้ประสบการณ์ด้านการศึกษาในช่วงรอเวลาของสำนักงานแพทย์เพื่อแนะนำผู้พิการทางเพศให้มีส่วนสนับสนุนด้านอารมณ์และข้อมูลด้านความรู้ด้านสุขภาพเพื่อปรับปรุงการตัดสินใจของตนในโลกด้านการดูแลสุขภาพที่สับสน

นอกเหนือจากสิ่งเหล่านั้นแล้วผมเห็นความจำเป็นอย่างมากสำหรับแพลตฟอร์มที่ช่วยให้ผู้ป่วยสามารถ "เปรียบเทียบราคา" ได้อย่างรวดเร็วและง่ายดายก่อนที่จะ "ซื้อสินค้า" "แพทย์และผู้ป่วยควรสามารถค้นหาออนไลน์สำหรับใบสั่งยาเฉพาะที่ครอบคลุมในแผนสุขภาพของผู้ป่วยและรู้ราคาก่อนส่งใบสั่งยาไปยังร้านขายยาเหมือนกันในการเลือกแผนการดูแลสุขภาพ - เราควรมีเครื่องมือเปรียบเทียบมาตรฐานที่สามารถป้อนข้อมูลผู้ป่วยที่ปรับแต่งได้ CoveredCalifornia ปรับปรุงระบบนี้ แต่ก็สามารถขยายได้มากยิ่งขึ้น นี้จะต้องมีการสนับสนุนทางการเมืองเช่นเดียวกับความต้องการโครงสร้างพื้นฐาน

  1. เสียงเหมือนคุณพร้อมที่จะร้าวที่ปัญหาเหล่านั้นหรือไม่?
  2. พ่อของฉันเป็นช่างซ่อมที่สามารถแก้ไขได้ทุกอย่าง จากอุจจาระในโรงจอดรถในวัยเด็กเขาสอนให้ฉันเห็นปัญหาพบอุปสรรคและไปต่อจนกว่าเราจะพบวิธีแก้ปัญหาที่ทำงานได้ เมื่อฉันผ่านประสบการณ์การเป็นโรคเบาหวานของตัวเองแล้วฉันก็ใช้วิธีนี้ในการพิจารณาปัญหาในระดับมหภาคและถามว่า "เราจะพูดถึงประสบการณ์ของผู้ป่วยนโยบายและมาตรฐานการเปลี่ยนแปลงได้ดีขึ้นใช้พลังของเครือข่ายชุมชนของเราอย่างไรและสร้างนวัตกรรมใหม่ ๆ การแก้ปัญหาเพื่อทำให้ชีวิตติดโรคเบาหวานดีขึ้น? "และลงหลุมกระต่ายเราไป!
  3. คุณกำลังมองไปข้างหน้าอะไรเกี่ยวกับ Innovation Summit?

ประชุมผู้เข้าร่วมประชุมรายอื่น ๆ ! ความคิดมักจะดูเหมือนจะไหลได้ดีขึ้นในคนการเด้งออกจากคนอื่น ไม่สามารถรอเพื่อเชื่อมต่อและเรียนรู้จากคนอื่น ๆ ที่นั่น

ขอบคุณที่แชร์แมนดี้! เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้พบคุณที่การประชุมสุดยอดนวัตกรรมประจำปีและฟังความคิดของคุณมากขึ้น

คำปฏิเสธ

: เนื้อหาที่ทีม Diabetes Mine สร้างขึ้น สำหรับรายละเอียดเพิ่มเติมคลิกที่นี่

Disclaimer

เนื้อหานี้ถูกสร้างขึ้นสำหรับ Diabetes Mine ซึ่งเป็นบล็อกด้านสุขภาพสำหรับผู้บริโภคที่มุ่งเน้นไปที่ชุมชนโรคเบาหวาน เนื้อหาไม่ได้รับการตรวจสอบทางการแพทย์และไม่เป็นไปตามหลักเกณฑ์ด้านการบรรณาธิการของ Healthline สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นพันธมิตรกับ Healthline กับ Diabetes Mine กรุณาคลิกที่นี่