8 คนผู้ชนะในชีวิตแม้จะมี Lupus

การมีชีวิตอยู่กับโรคลูปัสสามารถเกิดขึ้นได้ด้วยส่วนแบ่งที่เพิ่มขึ้นและลดลง โรคลูปัสเป็นโรคอักเสบเรื้อรังที่ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันสามารถโจมตีอวัยวะและเนื้อเยื่อของตัวเองได้ อาการมีตั้งแต่รุนแรงถึงรุนแรง Lupus อาจก่อให้เกิดฤดูกาลของการลุกเป็นไฟและการให้อภัย แต่หลายคนที่อาศัยอยู่กับ lupus ได้พบหนทางที่จะเจริญรุ่งเรืองแม้จะมีความคาดเดาไม่ได้

1 Megan Benzik

โพสต์ที่แบ่งปันโดย Megan Benzik (@ megbenz210) ในวันที่ 12 พฤศจิกายน 2016 เวลา 4:49 น. PST

ถ้าคุณต้องการต่อสู้ - เมแกนเบนซิคโค้ชครอสเฟิร์ตและนักกีฬา

2. Elijah Julian Samaroo

โพสต์ที่แบ่งปันโดย Elijah Julian (@mrelijahjulian) เมื่อวันที่ 28 สิงหาคม 2016 เวลา 10: 27 น. PDT

เอลียาห์ซามาโรอายุเพียง 21 ปีและทิ้งร่องรอยไว้ทั่วโลกแล้ว ด้วยความหลงใหลในการออกแบบกราฟิกเว็บและเสื้อผ้าที่เติบโตขึ้นในช่วงวัยรุ่นของเขา Samaroo เริ่มต้น บริษัท เสื้อผ้าของตัวเอง SAFii หลังจากโรงเรียนมัธยมปลาย

แม้ว่าจะมีการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไตอักเสบชนิด lupus Class IV และปัจจุบันอาศัยอยู่กับโรคไตวายเรื้อรังระยะสุดท้ายเขายังมีชีวิตที่เป็นบวก เขาพลาดในช่วงเวลาพิเศษเนื่องจากโรคลูปัสเช่นส่วนของโรงเรียนมัธยมและการกลับบ้าน แต่ Samaroo กล่าวว่าเขายังสามารถพบความสุขในแต่ละวันไม่ว่าจะเป็นการทำงานร่วมกับคนดังในแคลิฟอร์เนียหรือการออกแบบแล็ปท็อปขณะที่อยู่ในโรงพยาบาล

[ความสุขคือ] หนึ่งในยาที่ทรงพลังที่สุดในโลกและสิ่งที่ฉันรู้สึกทุกวันเมื่อฉันตระหนักว่าฉันทำตามฝันของฉัน - Elijah Julian Samaroo ผู้ก่อตั้ง SAFii

3Christine Galgano

โพสต์ที่แบ่งปันโดย Christine Galgano (@xtinegalgano) เมื่อ 20 สิงหาคม 2016 เวลา 2:00 น. PDT

Galgano ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสในปี 2014. เธอระลึกถึงปีนั้นว่าเป็น "การต่อสู้ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในชีวิตของเธอ "หลังจากออกมาในด้านที่ชนะเธอช้ากลับไปที่รากฐานการออกกำลังกายของเธอและเป็นอาสาที่ปี 2015 การแข่งขัน New Jersey Spartan Beast ความปรารถนาอย่างแรงกล้าที่จะวิ่งไล่เธอและแม้ว่าจะไม่ได้เตรียมพร้อมเธอก็เข้ามาเกือบเจ็ดชั่วโมงต่อมา Galgano ประสบความสำเร็จในการแข่งขัน 13 ไมล์ เธอข้ามเส้นชัยเลือดออกเปียกปกคลุมไปด้วยโคลนและจัดการกับ Raynaud ในนิ้วเท้าและนิ้วเท้าของเธอ ในขณะนั้นเธอรู้ว่าเธอไม่เคยปล่อยให้ lupus ยืนอยู่ตามทางของเธอ

ตั้งแต่นั้นมาเธอเสร็จสิ้นการแข่งขันมากกว่า 60 ครั้งและกลายเป็นผู้ฝึกสอนระดับ Crossfit 1 เธอยังทำงานเป็นนักยุทธศาสตร์การตลาด Galgano มีความสุขกับการติดต่อกับชายและหญิงอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับโรคลูปัส

ไม่มีนักรบที่เป็นโรคลูปัสสองคนรู้สึกเจ็บปวดเช่นเดียวกัน แต่เราทุกคนในการต่อสู้นี้ร่วมกันและมีความสามารถมากกว่าที่เราเคยคิดว่าเป็นไปได้ - คริสตินกัลโกโนผู้ฝึกสอนระดับ 1 ของ CrossFit ระดับ 4 MarlaJan Wexler

โพสต์โดย MarlaJan Wexler (@marlajan) เมื่อวันที่ 20 พฤษภาคม 2016 เวลา 11.19 น. PDT

Wexler เป็นพยาบาลเด็กที่โรงพยาบาลเด็กฟิลาเดลเฟีย เธออยากจะใช้ความรู้ในอาชีพการงานและประสบการณ์ส่วนตัวของเธอกับโรคลูปัสเพื่อช่วยผู้อื่นหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งในปี 2551 และได้เกิดบล็อก Luck Fupus ที่ไร้ความปราณีไว้อาลัยและคล่องแคล่ว ในฐานะนักเขียนและผู้พูดในหัวข้อ MarlaJan ต้องการให้ผู้ชายและผู้หญิงที่เป็นโรคลูปัสรู้ว่าพวกเขายังสามารถหัวเราะและพบอารมณ์ขันในชีวิตแม้จะมีอาการ

แม้ว่าอาชีพการพยาบาลของเธอได้รับผลกระทบในทางใดทางหนึ่งเนื่องจากโรคนี้ทัศนคติที่ดีของ Wexler ทำให้วันของคุณสดใสขึ้น

[มันเกี่ยวกับ] มาถึงข้อตกลงกับข้อ จำกัด ของฉันปรับตัวให้พวกเขาและยังคงหาวิธีที่จะสร้างความแตกต่างในการดูแลสุขภาพ - MarlaJan Wexler ผู้ก่อตั้ง LuckFupus com

เพลิดเพลินไปกับการหัวเราะไม่กี่ครั้งและได้รับแรงบันดาลใจจาก LuckFupus คอม

5 Hetlena JH Johnson

โพสต์โดย Lupus Liar (@thelupusliar) เมื่อ 5 กรกฎาคม 2016 เวลา 6:48 น. PDT

หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสในปี 1993 Hetlena JH Johnson ยึดมั่นในความเชื่อและมุมมองที่ว่า โรคไม่ได้เพื่อป้องกันไม่ให้เธอจากการใช้ชีวิตที่ดี วันนี้เธอเป็นนักเขียนผู้บรรยาย TEDx ผู้ก่อตั้ง Lustus Liar และอื่น ๆ อีกมากมาย

แม้ว่าเธอจะมีชีวิตอยู่กับอาการ lupus รายวันเช่นความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวด แต่เธอก็เล่าว่าการมีชีวิตอยู่ในปัจจุบันและไม่เน้นเรื่อง "if ifs" ช่วยให้เธอเจริญเติบโตได้

เลิกสูบบุหรี่และกินน้ำและแช่ในน่านฉันกระป๋องและน้ำชา - คุณไม่สามารถและจะไม่มีความสุขถ้าคุณไม่เปลี่ยนมุมมองของคุณ - Hetlena J. H. Johnson ผู้แต่ง TEDx speaker และผู้ก่อตั้ง TheLupusLiar com

ดูหนังสือ "ไดอารี่ของผู้ป่วย Mad Lupus" ที่ TheLupusLiar ดอทคอม คุณยังสามารถทวีตเธอ @ TheLupusLiar

6 Lydia Romero-Johnson

โพสต์ที่แบ่งปันโดย Lydia Romero-Johnson (@lromerojohnson) เมื่อ 5 กันยายน 2016 เวลา 2:59 น. PDT

Lydia Romero-Johnson มีอาการผื่นคันความเมื่อยล้าตั้งแต่อายุยังน้อยแต่ก็ไม่ได้จนกว่าหลังจากการตั้งครรภ์ที่มีความซับซ้อนในปี 2002 ว่าเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส เป็นพยาบาลที่ลงทะเบียนเธอเข้าใจแง่มุมทางการแพทย์ของโรค แต่ต้องการขุดลึกลงไปในด้านจิตใจอารมณ์และจิตวิญญาณของการมีอาการป่วยเรื้อรัง

การเดินทางครั้งนี้ทำให้โรเมโร - จอห์นสันเข้าร่วมโครงการโค้ชสุขภาพที่ผ่านการรับรองจากสถาบันโภชนาการเชิงบูรณาการ วันนี้นอกเหนือจากการพยาบาลโรเมโร - จอห์นสันยังให้การสอนแบบองค์รวมแก่ผู้หญิงที่ต้องการชีวิตที่มีความสุขและมีสุขภาพดี การช่วยเหลือผู้อื่น Romero-Johnson หุ้นได้รับ "การเปลี่ยนชีวิต "มันทำให้เธอรู้สึกว่าถูก จำกัด ด้วยการวินิจฉัยว่าตอนนี้รู้สึกไร้ขีด จำกัด เกี่ยวกับอนาคตของเธอ

มีตัวเลือกทรัพยากรการสนับสนุนและความเป็นไปได้ที่คุณไม่เคยยอมแพ้ - Lydia Romero-Johnson พยาบาลที่ลงทะเบียนและโค้ชด้านสุขภาพแบบองค์รวมที่ได้รับการรับรอง

7 Aida Patricia

โพสต์โดย XAVIER DELBREY (@xavierdelbrey) เมื่อ 19 ตุลาคม 2016 เวลา 2: 26pm PDT

ภาวะแทรกซ้อนจากโมเดลบังคับของ lupus Aida Patricia ออกจากรันเวย์ในช่วงเริ่มต้นของอาชีพ แต่เธอก็รวมตัวกันอย่างรวดเร็ว รักแฟชั่นด้วยความปรารถนาที่จะให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับโรค ผลที่ได้คือ Runway for a Cure ซึ่งเป็นงานแสดงแฟชั่นที่เกิดขึ้นทุกๆฤดูใบไม้ร่วงใน Rhode Island ที่ Providence Biltmore Hotel

การแสดงมุ่งเน้นไปที่การรับรู้โรค Patricia อธิบายว่า "คืนสำหรับผู้ชายและผู้หญิงที่อาศัยอยู่กับโรคลูปัสเพื่อให้รู้สึกสดชื่นและลืมความเจ็บปวดไม่กี่ชั่วโมง "เมื่อไม่ได้ใช้ชีวิตและหายใจแฟชั่นแพทริเซียทำงานให้กับวุฒิสมาชิกสหรัฐใน Rhode Island และเป็นทูต lupus New England สำหรับมูลนิธิ Lupus New England ในขณะที่เธอรู้สึกดีที่ยังคงสามารถทำงานภาวะแทรกซ้อนจากโรคลูปัสได้ทำให้มันท้าทาย

เป็นเรื่องยาก แต่ฉันยึดมั่นในความเชื่อของฉันและรู้สึกขอบคุณที่ได้ลุกขึ้นทุกเช้าและมีโอกาสอีกวันหนึ่ง - Aida Patricia ผู้ก่อตั้งรันเวย์เพื่อการรักษา

8 Stephen Hinkel

โพสต์ที่แบ่งปันโดย The Hibbs Lupus Trust (@hibbslupustrust) เมื่อวันที่ 23 สิงหาคม 2015 เวลา 12: 49pm PDT

ขณะที่ Hinkel ไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสเขาได้ "อยู่" กับ lupus ทั้งตัว ชีวิต. เขาเติบโตขึ้นมาดูแลพ่อของเขาซึ่งเคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคในช่วง 20 ปีแรกของเขา Hinkel รู้สึกหงุดหงิดเมื่อผู้คนแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับโรคลูปัสซึ่งเป็นโรคของผู้หญิง (ความเข้าใจผิดทั่วไป) และการขาดความตระหนักเกี่ยวกับความเจ็บป่วย

หลังจากที่พ่อของเขาเสียชีวิต Hinkel ต้องการใช้พลังกายสุขภาพและความปรารถนาที่จะเพิ่มทัศนวิสัยของโรคลูปัส - ดังนั้นเขาจึงได้สร้าง Lifting Awareness ขึ้น นอกเหนือจากการสร้างวิดีโอเพื่อสร้างความตระหนักโดยการอัดเสียงให้มากที่สุดเท่าที่ 405 ปอนด์เขาได้พบปะกับผู้นำทางการเมืองและรัฐบาลตลอดจนศิษย์เก่าเอ็นเอฟแอลเพื่อให้ความรู้แก่ผู้ป่วยอื่น ๆ

ฉันทำเช่นนี้ในความทรงจำของพ่อและเพื่อสนับสนุนคนอื่น เป็นเรื่องสำคัญมากที่ผู้คนจำนวนมากได้รับการศึกษาเกี่ยวกับโรคที่ซับซ้อนและลึกลับนี้ - Stephen Hinkel ผู้ก่อตั้ง Lifting Awareness

Takeaway

การมีชีวิตอยู่กับอาการป่วยเรื้อรังทุกชนิดนำเสนอความท้าทายในแต่ละวันแต่ด้วยความมุ่งมั่นและแนวโน้มในเชิงบวกความจริงที่ว่าทุกสิ่งทุกอย่างเป็นไปได้ แปดเรื่องราวความสำเร็จเหล่านี้เป็นหลักฐานที่แสดงถึงสิ่งนั้น

Marisa Zeppieri เป็นนักข่าวด้านสุขภาพและอาหารเชฟผู้ประพันธ์และผู้ก่อตั้ง LupusChick com และ LupusChick 501c3 เธออาศัยอยู่ในนิวยอร์คกับสามีและช่วยหนูแรทเทอร์เรีย ค้นหาเธอบน Facebook และติดตามเธอบน Instagram

@LupusChickOfficial